こんにちは、なつめです。 サムスカを飲み始めて1年が経ちました。 ちょうど一年前の今日、導入入院をして飲み始めました。 大きな副作用もなく薬を飲めている事が有り難いです。 サムスカは長い付き合いになるので、これからも無理せずにいこうと思います。…

こんにちは、なつめです。 3日は腎臓科の診察日でした。 今月も腎機能、肝機能、血中ナトリウム濃度、どれも問題なかったです。 貧血はご飯にキヌアを混ぜて食べるようにしたら改善してました。 なので鉄剤は処方されませんでした。 先月から栄養指導をして…

こんにちは、なつめです。 ドラッグストアで気になる商品を見つけました。 買わなかったけど、しおナインっていう塩分をマネジメントするサプリです。 お値段は2800円ちょっとでした。 パンフレットもらってきたけど、食事に含まれる塩分を吸着して排出する…

こんにちは、なつめです。 結石持ちの人に教えてもらったんですが、ウラジロガシ茶が腎結石にいいみたいです。 主人が聞いてきてせっせと飲んでます。 飲み始めて3ヶ月経ちましたが、主人は結石が出来た事ないので効果はまだわかりません(；´･ω･) 義父さんが…

こんにちは、なつめです。 5日は腎臓科の受診日でした。 サムスカを60mg→75mgに増量してから初めての診察だったのですが、体重も数値も特に問題ありませんでした。 水は意識して摂らないと4リットルは難しかったですが、足りてたみたいで安心しました。 サム…

こんにちは、なつめです。 特定医療費受給者証の更新の書類が届きました。 もうそんな時期なんですね。 明日にでも病院に持って行ってきます。 月曜日にPKDFCJという患者の会から講演の記録2冊とのうほう倶楽部通信が届きました。 講演の記録を読みましたが…

こんにちは、なつめです。 8日は腎臓科の通院日でした。 ついにサムスカが増量になりました。 嚢胞の肥大スピードからして増量してもいいそう。 とりあえず朝の45mgを60mgに。 いけそうだったら15時の分も増やすそうです。 水が飲めなかったら戻すみたいです…

こんにちは、なつめです。 調子が悪くなってから減塩料理を作ってますが、調子が良いです。 レシピ本はかるしおシリーズとツイッターで教えてもらったのを使ってます。 かるしおシリーズは美味しいけど手間がかかります。 でもこの2冊は手軽に作れるレシピが…

こんにちは、なつめです。 ここのところずっと腎臓辺りがちくちくと痛いです。 嚢胞が大きくなってるんでしょうね。 こんなに続く事はなかったので調子悪いみたいです。 減塩を本格的にしようと決めてからもちろんポテチとか食べてないし、おかずも2品は減塩…

こんにちは、なつめです。 多発性嚢胞腎の患者の会を探してますが徳島には無さそうです。 病院に通院患者用の会があるかどうか聞いてみようと思っています。 なかったら…作ろうかと考えています。 でも告知しようと思ってた地元のママの掲示板も無くなってた…

こんにちは、なつめです。 指定難病受給者証で各種携帯会社の料金がお安くなるプランがあります。 私のは旦那名義なので多分出来ませんが… 指定難病受給者証を貰ってから名義変えるべきかどうか悩んでます。 名義変えた場合のメリット、デメリットがよくわか…

こんにちは、なつめです。 私が普段愛用してる物を紹介します。 ブリタの浄水器付き水筒。 こちらは600mlで大きめだし、外で水が補充出来るのが本当に便利です。 百均のキャンドゥで売ってるファイル。 こちらはA4サイズの書類を三つ折りにして入れられるの…

こんにちは、なつめです。 6日は腎臓科の通院日でした。 先月、血圧が高かったので降圧剤を出されましたが、その影響でクレアチニンが一時的に高くなってましたが落ち着いて元くらいになりました。 腎臓にも効果があるプロブレスという薬なので続けて飲みた…

こんにちは、なつめです。 ついに恐れていた事が。 11才の息子が腹部エコーする機会があったんだけど、 右側の腎臓に嚢胞が１つ出来てるらしいです。 ショックです。 どうにか遺伝しないように願ってましたが、遺伝していました。 まだ小学生なのに嚢胞があ…

こんにちは、なつめです。 4日は腎臓内科の通院日でした。 寒いので水があまり飲めなかったので腎臓の数値が悪くなってました。 ですが、血圧を下げる薬の影響で一時的に悪くなる場合もあるらしいので様子見です。 降圧剤のブロプレス自体は多発性嚢胞腎の進…

こんにちは、なつめです。 ツイッターで見たきょうの健康の2月号を買いました。 本屋になかったのでネットで買いました。 残念ながら多発性嚢胞腎の事は書いてなかったです。 この本は健康な方向けでしょうか。 糖尿病メインで早期発見の重要性を書いてまし…

こんにちは、なつめです。 サムスカを飲み始めて180日、ちょうど半年が過ぎました。 飲み始めて慣れるまでは辛くて、なんで私はこんな病気なんだろう、なんでこんな薬飲まないといけないのだろうと思ってました。 サムスカのせいで生活に制限ができて不安し…

こんにちは、なつめです。 4日は通院日でした。 肝機能、腎機能、問題ありませんでした。 だけど、肝機能の数値が高めのような気がしたのでサムスカ飲み始めた頃の検査結果と見比べると… AST 24→31 ALT 20→39 やっぱり悪化してます。 次回通院日に先生に聞い…

今週のお題「2019年の抱負」 新年あけましておめでとうございます。 三が日もあっという間に過ぎてびっくりしています。 去年はブログを始めてみましたが、始めてみてプラスになったことが多くて良かったと思っています。 ありがとうございます。 今年もゆる…

こんにちは、なつめです。 サムスカ 飲み始めて半年が過ぎました。 難病医療費助成制度の高額かつ長期の適用になったので、病院帰りに即保健所に寄りました。 1ヶ月はかかるかと思ってたけど、すぐに手続きしてくれてそのまま持って帰る事ができました。 こ…

こんにちは、なつめです。 昨日は腎臓内科の通院日でした。 先月は1キロ体重が増加して水分を排出できてない可能性がありました。 ただ、食べ過ぎの可能性もあるので様子見てました。 先生に指示されて血圧と体重を手帳に書いて持って行きました。 腎機能、…

こんにちは、なつめです。 今日は腎臓内科の通院日でした。 腎機能は残念ながら先月より少し悪くなってました。 体重も先月より1キロ増えて尿量も減って足が少し浮腫んでいるので、 水分を排出出来てない可能性があるみたいです。 ただ体重増加は食事のせい…

こんにちは、なつめです。 一昨日は腎臓内科の通院日でした。 数値に異常はありませんでした。 水は3リットルどうにか飲めてるぐらいなので、 サムスカ増量は見送ることになりました。 気になってたブリタの浄水器付き水筒を買ったりしたけど、 飲む量は増え…

こんにちは、なつめです。 連休中にサムスカを飲み始めて初めてお出かけをしてきました。 隣の高知県までですが、徳島市内からだと神戸より時間がかかります。 トイレの不安がありましたが高速道路だとトイレがあるので逆に安心でした。 わざわざ高知に行っ…

こんにちは、なつめです。 今日は腎臓内科の受診日でした。 先月は水3リットルを飲みかねてましたが、 やっぱり数値にも出てました。 血中ナトリウム濃度が上がってました。 クレアチニン値は摂取水分量ですぐ変わるからあまり気にしなくていいと言われまし…

こんにちは、なつめです。 きれいなボトルのミネラルウォーターを旦那が買ってくれました。 ソランデカブラス。 iPhoneの予測変換で出るくらいメジャーなミネラルウォーターみたいです。 スペインのミネラルウォーターだそうです。 レアル・マドリードの公式…

こんにちは、なつめです。 サムスカ服薬31日目になりました。 相変わらず気温が低い日は水を飲むのに苦労しています。 昨日、一昨日は雨だったので目標の5リットルに届かない3リットル弱… 水が足りないと高ナトリウム血しょう、尿道結石になる可能性があるの…

こんにちは、なつめです。 今日は子供たちとその友達を連れてプールに行ってきました。 毎年行ってるところとは違うところに初めて行ってきたんですが、 プールの種類も多いし滑り台もあるし売店もあるし更衣室に個室があるしで、 とても快適でした。 いつも…

こんにちは、なつめです。 今日は退院後初の通院日でした。 まずは血液検査の結果から。 血中ナトリウム濃度143、入院時141、 クレアチニン（腎機能）0.62、入院時0.62、 AST（肝機能）20、入院時18、 ALT（肝機能）16、入院時15 タンパク、マイナス、入院時…

こんにちは、なつめです。 よくわからないタイトルで申し訳ない汗 相変わらずまとまりのない文章だけど最後までお付き合いいただければ〜m(_ _)m ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ 数日前にお腹が痛くて苦しい思いをしたから…