難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

通院日。

こんにちは、なつめです。

 

 

今日は退院後初の通院日でした。

 

 

まずは血液検査の結果から。

 

 

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血中ナトリウム濃度143、入院時141、

クレアチニン(腎機能)0.62、入院時0.62、

AST(肝機能)20、入院時18、

ALT(肝機能)16、入院時15

タンパク、マイナス、入院時プラスマイナス。

 

 

どれも正常値の範囲内でした。

 

 

心配してた高ナトリウム血しょう、腎機能、肝機能どれも問題なかったです。

 

 

体重も変わりないから今のところ水は足りてるみたいです。

 

 

ここ2〜3日は目標の5リットルより少ない4リットルで試してたけどそれでも私は大丈夫らしい。

 

 

5リットルきつかったから良かった…

 

 

水の取り過ぎ、足りない場合は腎機能、肝機能のバランスが大きく崩れるみたい。

 

 

体重も2キロ近くの増えると水分の排出がうまくいってないって事らしくて、

先生に早急に連絡しないといけないらしい。

 

 

尿量測れないから不安だったけど、

安心しました。

 

 

ただ、水を飲むのがキツイのは今後の治療に関わってくるみたい。

 

 

今サムスカは60mgだけど秋には90mgに増やす予定で、

ムスカを増やすと尿量が増えるからその分飲まないといけないから5リットルがキツイならサムスカの量はこのままの可能性もあるらしい。

 

 

肝臓に水泡ができてる問題は、

言ってなかったのに先生は把握してくれてました。

 

 

年に一度のCTで腎臓と肝臓をセットで診てたらしい。

 

 

数値も問題ないから様子見て、

あまりに大きくなるようだったら治療をするみたいです。

 

 

あと気になってたムスカと市販の鎮痛剤の飲み合わせは特に問題ないらしいです。

 

 

もちろん乱用するのはダメだけど、

私みたいにどうしても頭痛が我慢できない場合に飲むくらいは大丈夫みたいです。

 

 

そうなんだ!

 

 

前書いた記事書き直さないと。

 

 

 

samsca.hatenablog.com

 

 

 

ムスカを服用しててもイブ、バファリンを飲んでも問題ない。』

 

 

先生がわざわざ確認取ってくれたから間違いないです。

 

 

ただ薬飲むと腎臓には負担になると先生も言ってたので、

個人的にはあまり飲まないのが1番かなとは思います。

 

 

今回、退院後初めての通院だったけど、

特定医療費(指定難病)受給者証の存在をすっかり忘れてました汗

 

 

薬局で聞かれて初めて気づきました。

 

 

ないと3割負担…

 

 

10割が16万7270円でそれの3割だと…5万?

 

 

取りに帰りました。

 

 

3割で払っておいて後から手続き出来ると言われましたが、

クレジットカードが使えるとは言えこんな出費は痛いし、

手続きも面倒だし返ってくるまで気が気じゃないですからね。

 

 

私の場合、受給者証のおかげで診察代と薬代を合わせて月2万で済むのであるのとないのでは大きな差があります。

 

 

次回は忘れないように、

ちゃんと持って行こうと思います。

 

 

何のために走り回って書類集めたんだか…

 

 

自分がマヌケ過ぎて嫌になります泣

 

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

 

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