難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

サムスカ 通院日 9月、10月、11月。

9月21日、10月12日、11月16日は腎臓内科の通院日でした。

 


9月は最近水分が足りてなかったのが数値に出てました。

 


10月は少し意識して水分を摂ったのでちょっとだけですが改善してました。

 


11月は腎エコーがありました。

 


特に問題なかったです。

 


嚢胞の容量の計算してくれると思ってましたが今回はしてもらえませんでした。

 


あと、やっぱり水を飲んだら腎機能が良くなります。

 


水分も前よりお腹の張りが気になって思うように摂れなくなってきましたが頑張ります。

 


胃が圧迫されて痛い時があるので相談しましたが、胃薬出したら腎臓の方に影響あるし出せないと言われました。

 


肝臓の嚢胞も増えてますが治療法がないので経過観察です。

 


肝臓に圧迫されて胃の辺りからポコっと出て見た目が気になって仕方ないですが、肝臓の治療は東京で入院になるそうで見た目ももっと出るし日常生活に支障が出る程になって初めて治療を検討するそう。

 


ちょっとお腹が出たくらいでは治療はしないって(;´・ω・)

 


圧迫されて苦しいのは苦しいけど今までと同じようにはいかないのは当然なので上手に付き合っていくしかないようです。

 

ブログお休みしてる間に造影剤による腎臓の撮影と血糖値の検査、腹部CTもしました。

 


検査盛りだくさんでした。

 


γ-GPRの値も上がったり、腎機能が悪くなったりと色々ありましたが、様子見で特に指導は受けてません。

 


特に腎機能の低下はここ数ヶ月で急激に悪化したので、今までも段々と悪化はしてたけどその時は自覚症状はなかったのに動悸息切れでやっと気付きました。

 


少し歩いただけで脈拍が上がるのが日常生活に支障が出てるので困ります。

 


息が上がるので運動は控えてましたが8月に買った本によると逆でウォーキングと軽い筋トレはした方が腎臓にはいいみたいです。

 


ウォーキングも1人では行きづらいので家族と一緒にと思ってたら家族にも都合があるし雨も重なったりで本に書いてある週に4回のウォーキングすら行けなくて情けないです(´;ω;`)

 


あと賢見神社って言う山の中の神社で意識を失いそうになったのでヘルプマークを市役所でもらってきました。

 


嫌がらせされたとか聞くので遠慮してましたが1人で外出中にいきなり倒れたら困るので持つ事にしました。

 


氏名、血液型、病名、して欲しい事、家族の連絡先を書きました。

 


お世話になる事がない事を祈ってお守り代わりに鞄に付けてます。

 


では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 


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