こんにちは、なつめです。 PKDFCJから会計報告と5月にあった講演会の議事録が届きました。 パラパラっと見ましたが、サムスカを服用してる人は患者の4人に1人、全国で6000人程というのに驚きました。 少ない… サムスカは私には劇的に効かないし、トイレ近い…

こんにちは、なつめです。 7日は腎臓科の通院日でした。 血液検査は塩分が少し多くなってますが、問題ないそう。 多分熱中症対策にスポーツ飲料飲んだせい？ 他の数値は特に問題ないです。 栄養指導のカロリー計算が返ってきました。 摂取カロリーが1200弱、…

こんにちは、なつめです。 徳島県難病相談支援事業から封書が来ました。 開けてみるととくしま難病支援ネットワークの入会案内が入ってました。 年間費1500円、特に多発性嚢胞腎の相談会とかはないみたいですが顧問に通院してる病院の会長の名前がありました…