難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

サムスカ

お久しぶりです。

ご無沙汰しています。 なつめです。 先月の胸部レントゲンから気になる点が見つかり心エコーと心電図を撮りました。 どうやら合併症である肝嚢胞のせいで肝臓が肥大して胃どころか心臓の右側を圧迫してしまっているみたいです。 収縮は出来てるけど押されて…

e-GFR

先程e-GFRの値が悪いって書きましたが、 いつから悪いのかと前のデータを探してみましたが間が抜けてて推移が見れませんでした。 次の通院日にお願いして見せてもらおうと思います。 今年の2月は71だったのが3月には63になってました。 その後の4月〜7月が見…

サムスカ 通院日 4月。

こんにちは、なつめです。 4月14日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。 先月受けた腹部CT、腎容量の検査結果ですが… 去年右877→974、左681→690で去年小さくなってたから減塩料理をほとんど作らなかったツケが結果として現れ…

サムスカ 通院日 1〜3月。

こんにちは、なつめです。 年度末はバタバタしてまとめるのをすっかり忘れていました。 1〜3月のまとめです。(画像は12〜3月) 腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。 1月と2月は月1のモノで尿検査が出来ませんでしたが、いつも塩分が9g超えていて血圧…

通院先でコロナ。

こんにちは、なつめです。 通院先の入院患者が1人、コロナに罹ったようです。 既にその方は転院して消毒済みですが、もし透析患者だとしたら…大丈夫なんでしょうか…? 心配です。 しかしコロナでずっと面会禁止でテレビ面会のみだったのにコロナの感染力ヤバ…

多発性嚢胞腎と単純性腎嚢胞。

こんにちは、なつめです。 この間、長女が腹部エコーする機会があって調べてもらいましたがやはり腎臓に嚢胞がありました。 子ども3人にしっかりと遺伝していました… 私は母子家庭で育ったので父が多発性嚢胞腎という情報がなかったので分かったのは35歳くら…

サムスカ 通院日 12月。

こんにちは、なつめです。 16日は腎臓科の診察日でした。 腎機能、肝機能ともに問題ありませんでした。 ただ、やっぱり普段通りの減塩方法では汗をかかない分、体内の塩分濃度が高くなってました… あまり真剣に考えたら病みそうなので夏よりちょっと気をつけ…

サムスカ 通院日 11月。

こんにちは、なつめです。 18日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能ともに問題ありませんでした。 腹部CTも腎臓に流れる血流も去年と全く同じで、これは嚢胞が大きくなってないという事なので一安心です。 胆嚢だったか記憶が曖昧ですがデータ見たら大…

サムスカ 通院日 10月。

こんにちは、なつめです。 21日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能ともに問題ありませんでした。 カルシウムの数値が少し高くなってサプリ飲んでるか訊かれました。 そういった物は飲んでないので、多分チーズとヨーグルトを食べたせいだと思います。 …

サムスカ 通院日 9月。

こんにちは、なつめです。 23日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。 ゆるい減塩なのに今月も塩分は6.7gでした。 腎臓の調子がいいおかげもあるのかなと思ったけど、全く関係ないみたいです。 きっちり計ってた頃よりアバウト…

サムスカ 通院日 8月。

こんにちは、なつめです。 26日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能、どれも問題ありませんでした。 数日間の塩分摂取量も1日6.6gで順調でした。 先月も良かったけどなんの努力もしてないので納得出来なかったのですが、今月も数値がかなりいい感じで困…

レレレのおじさん。

本日2回目の更新です。 先月からちょこちょこ見る日本腎臓財団のCM、面白いですよね。 https://www.ad-c.or.jp/campaign/support/support_07.html レレレのおじさんの目から腎臓を連想させるとは。 お堅いCMと比べてインパクトがあって記憶に残りやすそうで…

サムスカ 通院日 7月。

こんにちは、なつめです。 15日は腎臓科の通院日でした。 腎臓機能、肝機能、その他の数値も特に問題ありませんでした。 γ-GPRがHついてますが、お酒とか飲んだらすぐ上がるみたいなので心配ない程度の数値だそうです。 でもお酒全く飲まないから単純に太っ…

サムスカ 通院 6月。

こんにちは。 17日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能の数値は問題ありませんでした。 ただ血圧が高いので、次回も高いようなら本格的な食事療法をしてもらうと言われました。 多発性嚢胞腎の副作用で高血圧がありますが、サムスカの副作用というか飲…

腎不全には水素?

こんにちは。 https://news.yahoo.co.jp/articles/8835058eade42097bd0a91558f3fa0c6db82dd59 数日前のニュースで水素の発生で腎臓病の悪化を抑える効果っていうのを見て、ずっとドキドキしています。 これが実用化されたら凄い事ですよね。 多発性嚢胞腎が…

サムスカ通院日 5月。

こんにちは。 20日は腎臓科の通院日でした。 わざわざずらしてもらったのに月一のモノが来てしまって、また尿検査は出来ませんでした。 なぜか何度回転させても横向きになってしまう…見えにくくて申し訳ないですが、血液検査の数値は問題なかったです。 そう…

コンビニのトイレ。

こんにちは。 数日前にコロナの影響でローソンがトイレとゴミ箱を貸さないってニュースになってました。 結局切羽詰まった場合のみ貸す事になったらしいけど、仕方ないとは言えサムスカの影響でトイレ近い私はめちゃくちゃ困ります。 他のコンビニも同じよう…

難病医療費助成の受給者証 1年延長。

難病医療費助成の受給者証の有効期限が1年延長になるようです。 こんな時期なので素晴らしい判断だと思います。 https://mobile.twitter.com/mscabin/status/1253173009487028224 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

サムスカ通院日 4月 腹部CT。

こんにちは。 10日は3年に1度のMRI、15日は1年毎の腹部CTと腎臓科の通院日でした。 まず、サムスカを飲み始めて初めての腹部CTの結果ですが腎臓の容量が小さくなってました。 嬉し過ぎます。 あのしんどかった日々が報われました。 右1年前839.4→今年877.4↑…

クランベリーとウラジロガシ茶

こんにちは。 書いたかどうか忘れたのでクランベリーの話とついでにウラジロガシ茶の話を書きます。 妊娠中、膀胱が圧迫されて2回腎盂炎になりました。 高熱出るし、視界真っ白になるし、腰は痛くて苦しいし、本当に大変でした。 2人子どもがいたので入院で…

サムスカ 通院日 2〜3月。

お久しぶりです。 先月の26日、今月の25日は腎臓科の通院日でした。 ちょうど周期が重なって生理だったので2カ月連続で尿検査は出来ませんでした。 血液検査の方は異常ありませんでした。 午前中に用事があって薬飛ばした場合は6時の分を飲むのか15時の分を…

サムスカ 通院日 1月。

こんにちは、なつめです。 22日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。 尿タンパクが++でしたが白血球、細菌も問題なくて残尿感もないのなら心配ないそうです。 今月の塩分量は7.1gで前回より0.2減っていたので順調です。 こ…

サムスカ通院日 12月。

こんにちは、なつめです。 25日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。 塩分も先月の8.5gから7.3gになって先生に順調だと褒められました。 血中の塩分なので減塩を続けてたらじわじわと下がってくるはず。 引き続き頑張ります。…

サムスカ 通院日 11月

こんにちは、なつめです。 27日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能の数値は問題ありませんでしたが… γ-GTPという肥満の数値が標準より高かったのでサムスカの増量は見送りになりました。 体重とこの数値が落ち着かないと増量は出来ないそう。 あと血色…

多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド2019

こんにちは、なつめです。 買ってそのままになってた療養ガイドを読み始めました。 感想は…わかりやすく、医師に訊けてない事も書いてあって早めに読めば良かったと思いました。 中はこんな感じ↓です。 ADPKD→多発性嚢胞腎とは、病気を知る、診断まで、診断…

サムスカ 通院日 9月〜10月

お久しぶりです。 なつめです。 バタバタしていたらいつの間にか日が過ぎていました。 まず9月。 熱中症対策としてアクエリアス飲んだり、特に減塩せず積極的に塩分を摂っていたら何やら電卓で計算されて1日9g摂ってると注意されました。 減塩頑張ってた初夏…

PKDFCJから会計報告。

こんにちは、なつめです。 PKDFCJから会計報告と5月にあった講演会の議事録が届きました。 パラパラっと見ましたが、サムスカを服用してる人は患者の4人に1人、全国で6000人程というのに驚きました。 少ない… サムスカは私には劇的に効かないし、トイレ近い…

サムスカ 通院日 8月。

こんにちは、なつめです。 7日は腎臓科の通院日でした。 血液検査は塩分が少し多くなってますが、問題ないそう。 多分熱中症対策にスポーツ飲料飲んだせい? 他の数値は特に問題ないです。 栄養指導のカロリー計算が返ってきました。 摂取カロリーが1200弱、…

とくしま難病支援ネットワーク。

こんにちは、なつめです。 徳島県難病相談支援事業から封書が来ました。 開けてみるととくしま難病支援ネットワークの入会案内が入ってました。 年間費1500円、特に多発性嚢胞腎の相談会とかはないみたいですが顧問に通院してる病院の会長の名前がありました…

難病カフェ。

難病患者や家族が語り合い カフェとくしま、初開催:朝日新聞デジタル https://www.asahi.com/articles/ASM7N5HKRM7NPUTB003.html 20日に徳島で初めて難病患者とその家族が情報交換し合う難病カフェが開かれたみたいです。 3日前に告知記事があったみたいで…