難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

サムスカ 通院日 11月。

こんにちは、なつめです。

 

18日は腎臓科の通院日でした。

 

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腎機能、肝機能ともに問題ありませんでした。

 

腹部CTも腎臓に流れる血流も去年と全く同じで、これは嚢胞が大きくなってないという事なので一安心です。

 

胆嚢だったか記憶が曖昧ですがデータ見たら大きくもなってなかったです。

 

ただ、変わりない生活してるのに摂取塩分が9g…

 

どうも夏場は汗で出るからプラマイゼロになるらしく、汗をかかない冬場は多くの方が塩分量が増える傾向にあるらしいです。

 

なるほど。

 

キッチリ測った減塩食食べてもあまり効果がなくて一時病んでましたが、この可能性も少しはあるかもしれないですね。

 

でもこれ以上増えないように気をつけるぐらいです。

 

減らそうと頑張ったら精神的にくるので…

 

あと、体重がヤバイです。

 

全て飲水の影響かと思ってましたが、もう一つ飲んでる薬も太りにくいけど人によって太る可能性があるみたいです。

 

太る人は太らないために運動して調整しないといけないみたいです。

 

運動は毎回生理が来たらやめてそのままになってしまうので、この事を忘れずに続いていきたいと思います。

 

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サムスカ 通院日 10月。

こんにちは、なつめです。

 

21日は腎臓科の通院日でした。

 

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腎機能、肝機能ともに問題ありませんでした。

 

カルシウムの数値が少し高くなってサプリ飲んでるか訊かれました。

 

そういった物は飲んでないので、多分チーズとヨーグルトを食べたせいだと思います。

 

カルシウムが高いと問題あるのか尋ねたら13〜で気持ち悪くなったり、嘔吐、15、16〜で意識障害が…ってめちゃくちゃ怖いです。

 

カルシウムは不足するより多い方が良いかと思ってましたが何事も過ぎると良くないですね。

 

タンパク質もとり過ぎは腎臓に良くないのでチーズとヨーグルトはどちらかだけにしたいと思います。

 

あと、塩分が外食続きだったせいで7.6gになってました。

 

外食とかで塩分とり過ぎたと思った時は2〜3日かけて食べる物とか量を調整してました。

 

減塩頑張ってないのにそんなに数値が高くない理由はこれかなぁ。

 

栄養士さんにアドバイスされてなんとなくしてた事が意外と良かったのかもしれません。

 

このトータルで調整する方法はあまり苦じゃないのがいいですね。

 

次回は腹部エコーですが、多発性嚢胞腎の合併症の関係で胃カメラと大腸カメラもした方がいいと言われました。

 

検便は毎年健康診断でしてますが、傷になって出血しないとわからないし見逃しもあるみたいのでカメラで診た方がいいと言われて、すっごくブルーです。

 

上も下もカメラとか…嫌です。

 

どっちもいい話聞かないので怖いです。

 

それでもちょっと頭に入れといてと言われました。

 

うーん…

 

とりあえず次回は腹部エコーですね。

 

胆嚢にポリープがあるので増えてないといいのですが…

 

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お寺。

こんにちは、なつめです。

 

毎月1回夫婦でお寺に通っています。

 

通ってるお寺には尼崎から霊視が出来るおばあちゃん先生がたまに来ているのですが、予約して次女の受験と主人の仕事について見てもらいました。

 

次女は勉強もうちょっと頑張ったら第一志望の高校行けるかなーと言われました。

 

まぁ、想定の範囲内です。

 

第一志望だと人間関係が良いって言ってもらえました。

 

イジメはないけど今はしんどいを思いしてるので良好な方が安心です。

 

私としては米津玄師の母校に行ってもらいたかったのですが、本人行く気ないしおばあちゃん先生もそっちより第一志望の方が良さそうって言ってるし、やっぱり人間関係で悩まないのが1番だと思うので第一志望に向けて頑張ってもらいたいです。

 

で、ささっと見終わったと思ったら主人見るから私と次女には出て行ってもらった方がいいと言われたので車で待ってました。

 

それから2時間出てきませんでした汗

 

なんでも主人に2人憑いてたみたいで、私達が出た後すぐ払ったらしいです。

 

一昨年仕事で通ってた土地で貰ってきたのと、この間土柱に行ったのですがそこでも貰ったらしいです。

 

仕事で通ってた土地はマムシがよく出て嫌な感じはしてたそうです。

 

土柱は↓のような場所で地味ですが世界に3ヶ所しかない国の天然記念物です。

 

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霊は物干しに使ってる部屋と台所にそれぞれいるみたいで、60日間主人がそれぞれの部屋で読経と水と線香をお供えしないといけないらしいです。

 

護摩木も半年でいいと言われたらしいですが2年分申し込んだみたいです。

 

2階の物干し部屋に続く階段なんですが、ここ1年か2年程前から登り下りしようとしたら毎回足が絡まってつまずいたり踏み外したりするので、手すりに掴まって一段一段確認して、それでもなんかわからないけど足元が回ってる感覚があって結局踏み外してたのですが、読経した直後からスムーズに駆け上がる事が出来ました。

 

不思議です。

 

あれは何だったんだろう…

 

そう言えば長女も肩が重い感覚があってよく肩を払ってました。

 

(低級霊は肩を強めに払うと取れるらしい)

 

今日は読経2日目ですが、低級霊は腐敗臭がしますが台所の横の仏壇のある部屋にすごい臭いの帯がありました。

 

霊は線香の後を辿るので台所から仏壇の部屋、その隣にある玄関に読経用の線香を移動させたので多分辿っていた途中だったのでしょうね。

 

熊本の地震の後にコンクリの離れに寝室を移したのも時期が最悪、東南の1階の屋根を直したのも時期が最悪らしいです。

 

おばあちゃん先生には屋根直した事を言わずに見てもらってたのに速攻バレて時期が悪いと言われました。

 

工事は長引くしお金も想定の1.5倍かかるし、大工は主人の同級生ですが話し長いし、不快だったのでやっぱり何か関係あったのかぁと後から思いました。

 

おばあちゃん先生が言うには主人は今最悪の状況らしいです。

 

このままだと全てにおいて衰退していくギリギリなところまで来ていたらしいです。

 

確かに最近蕁麻疹出てるし体調も悪いです。

 

でも本人はいつも前向きなので、最悪?何が?って感じです汗

 

鬼門に主人の祖父が昔増築したお風呂とトイレがあるので盛り塩、小物は白に統一して、間取りの欠けてる所に観葉植物を置くようにアドバイス貰いました。

 

掃除苦手ですが自分の知ってる限りの風水お掃除術でお掃除しました。

 

気持ちが引き締まります。

 

毎回風水を取り入れてマメにしようと思ってるけど、つい手抜き掃除になってしまいます。

 

掃除出来てなくて見たくない所、空気の流れが滞ってる所にはやっぱり居つきますね。

 

部屋は普段からキレイにしておかないと、ですね。

 

あと、空気清浄機は置いてましたが効きませんね。

 

フィルターは掃除してるし、なんなら台所の空気清浄機は先月買い替えたばかりですし。

 

ファブリーズが効くっていうのは有名なので掃除後に毎回してみます。

 

ではまた(✿´ ꒳ ` )ノシ

サムスカ 通院日 9月。

こんにちは、なつめです。

 

23日は腎臓科の通院日でした。

 

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腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。

 

ゆるい減塩なのに今月も塩分は6.7gでした。

 

腎臓の調子がいいおかげもあるのかなと思ったけど、全く関係ないみたいです。

 

きっちり計ってた頃よりアバウトな減塩で数値がいい原因は減塩に慣れたからだと言われました。

 

うーん…きっちり計ってた頃の方がジャンクフードやスナック菓子を我慢して、食事のみの塩分だったのに9g超えてました汗

 

今の方が明らかに塩分を摂取してるのに…謎です。

 

でも1日6g台は特に頑張ってる訳でもなく普通みたいです。

 

意識してるかな?くらいのレベルだそうで…もう少し頑張ってもいいみたいです。

 

ツイッターのフォロワー様でサムスカ無しで嚢胞を小さくされてる方がいるので…

 

努力されてるんだなぁと感心してます。

 

私はというと薬に頼ってしまってます。

 

出来ればキツイ薬だし飲みたくないのが正直なところです。

 

トイレと飲水問題があるので仕事も不安で復帰出来ないですし…

 

そう言えば次女が腹部エコーする機会があったのですが腎臓に嚢胞がありました。

 

次女と長男に遺伝してました…

 

長女も調べた方がいいとの事です。

 

言っても仕方ないけど、申し訳ない気持ちでいっぱいです。

 

子ども達が薬飲む頃にはサノフィのベングルスタットやもっといい薬が出来て、今よりかは治療も進化してると思います。

 

私の親の時は悪くなったら透析するしかなかったのに、今はサムスカがある、この医療の進歩は凄い事だと思います。

 

前も言いましたが多発性嚢胞腎が難病じゃなくなる日が来るかもしれません。

 

話は変わって自分が多発性嚢胞腎だと気付いたのは子を3人産んだ後だったのですが、出産すると進行するみたいですね。

 

ムスカ飲んでたら妊娠出来ないので、子を先に産んで結果的に良かったなぁと思ってます。

 

遺伝してしまったのは本当に申し訳ないですが…

 

遺伝して欲しくない事が結構な確率で遺伝するのはなんででしょうね。

 

遺伝怖いです。

 

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コロナには。

こんにちは、なつめです。

 

またコロナの話です。

 

前に何かで見たのですがキャベツを食べたらコロナに罹っても重症化しにくいと書いていて、それ見てから毎日千切りキャベツを食べてます。

 

この類の噂は沢山あるので効果あるかどうかはわかりませんが…

 

ブログに書くにあたって調べたらありました。

 

https://news.yahoo.co.jp/articles/bab44c5aa78434818c243839bde9842b5e6516aa

 

うーん…やっぱり免疫力は上がるけどコロナに効くとは書いてなかった…

 

コロナの話を持ち出してるのはただの栄養士でした。

 

コロナの専門家と思ってたのは記憶違いでした。

 

確かに免疫力を上げる事は大事ですけどね。

 

色んな旬のものをバランス良く食べて免疫力を上げていきたいと思います。

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

ワクチンが無料と聞いて…

本日2回目の更新です。

 

夕方のニュースで新型コロナのワクチンを全国民に無料で受けられるようにするって言ってました。

 

素晴らしい事だと思うんですが、正直新しいワクチンが怖いです。

 

新しいワクチンと言えば、ちょっと前で身近だったら新型インフルエンザがありました。

 

あの時は打てるのはウチは子どものみ、しかも抽選だったのですが3人の子どもの内、真ん中の子だけ受けられました。

 

受けてから半日、真ん中の子が新型インフルエンザに罹りました。

 

周りに誰も罹ってる人も病院にも罹ってる人がいなかったのでワクチンのせいじゃないかと疑ってます。

 

ワクチンは大体弱毒化したりウイルスを使ってるって聞いたので、打たなければ罹らなかったんじゃないかと思えて仕方なかったです。

 

後から聞いたら打った時の体調によっても罹ったりするらしいですし。

 

意外と軽く済んだのはワクチンのおかげなのか、弱毒化したウイルスであまり悪さしなかったせいなのか…

 

これがコロナの場合だったら…

 

軽症だったとしても聞いた症状の話が怖すぎます。

 

子宮頸癌ワクチンの怖い話もありますし、新しいワクチンは打てるようになったら直ぐに打とうとは思えません。

 

多分私は打つ順番がまわってくるのは後の方だと思いますが、新しいワクチンは慎重に進めて欲しいと思っています。

 

頼むから何の問題も起きませんように。

 

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サムスカ 通院日 8月。

こんにちは、なつめです。

 

26日は腎臓科の通院日でした。

 

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腎機能、肝機能、どれも問題ありませんでした。

 

数日間の塩分摂取量も1日6.6gで順調でした。

 

先月も良かったけどなんの努力もしてないので納得出来なかったのですが、今月も数値がかなりいい感じで困惑してます。

 

摂取塩分が8〜9gだった頃に頑張ってた減塩食はあまりに数値に反映されなくて数ヶ月でやめてしまいまた。

 

今は減塩醤油使ってるくらいで本当に普通の料理です。

 

確かに今は1食で塩分摂り過ぎたと思ったら他の食事で1日分の調整してますが、きっちり計ってないのでかなりアバウトです。

 

減塩は減塩食作ってた頃の方が意識してました。

 

元々薄味だったのに数値が高かったからきっちり計った減塩食を食べてました。 

 

1食分のタンパク質の量も腎臓に負担をかけまいと計ってました。

 

野菜の茹でこぼしもしてました。

 

なので数値見ては減塩を頑張ってるのになんでと落ち込んでました。

 

なのに減塩を頑張ってない今の方が数値が良いのが本当に謎です。

 

色々考えましたが摂取塩分が減少したのは、もしかしたら腎臓の機能がめちゃくちゃ良くなってきたせいなのかもしれません。

 

摂取した塩分だから関係ないかもしれませんが、それぐらいしか思い浮かばないです。

 

同じように過ごして来月も数値が良かったら主治医に私の腎臓の調子がめちゃくちゃ良くなったのかどうか訊こうと思ってます。

 

違うかったとしてもストレスなく塩分の調整が出来てるって事なのでいい傾向ですね。

 

最近は腎臓のチクチクした痛みもないし、本当に調子が良いです。

 

運動は筋トレは生理が来たら休んでしまってそのままになって続かないので、ヨガっぽいストレッチをしてます。

 

地味な動きなのに効きます。

 

4リットルの水を1日に飲んでるせいで胃腸が下がってお腹が出てしまったので、腹筋つけてお腹を引っ込めるのが今後の目標です。

 

体重もサムスカを飲む前に戻るといいけど、筋肉も付けたいから少々増えてもいいかなと思ってます。

 

筋肉量が平均以下なのでせめて平均は欲しいです。

 

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