難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

Michi様への返信です。

何故かコメントが書けないのでこちらから失礼しますm(_ _)m

 

Michi様
こんにちは。
返事が大変遅くなり申し訳ありません。

3人とも遺伝してる可能性が高いみたいです。
経過をみないとなんとも言えませんが…

 

Michi様はクレアチニン値と腎容積が改善されたのですね。
おめでとうございます。
ムスカは効く人にはかなり有効な薬なので効いて良かったです。
次回が本当に楽しみですね。

 

なつめ

通院先でコロナ。

こんにちは、なつめです。

 

通院先の入院患者が1人、コロナに罹ったようです。

 

既にその方は転院して消毒済みですが、もし透析患者だとしたら…大丈夫なんでしょうか…?

 

心配です。

 

しかしコロナでずっと面会禁止でテレビ面会のみだったのにコロナの感染力ヤバイですね。

 

スタッフ、他の患者さんは陰性だったみたいで良かったです。

 

コロナは臓器にも影響が出ると聞いているので怖いです。

 

県内でクラスターも出てるので油断出来ません。

 

お互いに気をつけましょうね。

 

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多発性嚢胞腎と単純性腎嚢胞。

こんにちは、なつめです。

 

この間、長女が腹部エコーする機会があって調べてもらいましたがやはり腎臓に嚢胞がありました。

 

子ども3人にしっかりと遺伝していました…

 

私は母子家庭で育ったので父が多発性嚢胞腎という情報がなかったので分かったのは35歳くらいですが、早めに分かったのはこれから気を付けられるし良かったんじゃないかなぁと思っています。

 

多分、治療を始める頃にはもっといい治療法が出来てると思いますし。

 

ところで、次女が学校で病気の事を言ったらしく、先生に腎臓に嚢胞は皆んなある物だし珍しくないと言われてしまったらしいです。

 

私の多発性嚢胞腎を見つけて専門医を紹介してくださったクリニックの先生(子供たちの嚢胞も見つけた)に言ったら、その学校の先生が言ってるのは単純性腎嚢胞だと言われました。

 

健康診断すると20〜30人に6人だったかな?数は忘れましたが、結構な確率でいるそうです。

 

ましてや学校の先生の年齢なら普通にある人がいるだろうけど、単純性腎嚢胞と多発性嚢胞腎は全くの別物だそうです。

 

f:id:samsca:20210115203744j:image

https://www.cocokarada.jp/disease/detail/K4110013/index.html

 

家の子供たちは私の事もあるし、多発性嚢胞腎の可能性が高いそうです。

 

一般的じゃない病気なので普通は知らなくて当然ですが…

 

その病気でもない人が病気マウント取ってくるのは腹が立ちますね。

 

よくいません?

 

例えば鬱だったらそういう気は自分もあるけど自分の場合は自力で乗り越えてる、頑張りが足りないんじゃないの?とか平気で言ってくるヤツ。

 

今回の多発性嚢胞腎だってそう。

 

遺伝性の治らない難病なのによくある病気って…

 

開いた口が塞がらないですね。

 

何にも知らないくせに自分の知識だけで語るなと言いたいです。

 

それで傷つく人だっている事を理解して欲しいと思いますが、これは私のエゴなので…

 

知らないなら偉そうに語るな!ですね。

 

学校の先生ってこんな人がほとんどなので信用出来ないんですよね。

 

また、しつこく言ってくるようならクレーム入れます。

 

こんなデリケートな事をペラペラ喋っちゃう次女も問題ありですけどね(;´・ω・)

 

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サムスカ 通院日 12月。

こんにちは、なつめです。

 

16日は腎臓科の診察日でした。

 

f:id:samsca:20210115172917j:image 

 

腎機能、肝機能ともに問題ありませんでした。

 

ただ、やっぱり普段通りの減塩方法では汗をかかない分、体内の塩分濃度が高くなってました…

 

あまり真剣に考えたら病みそうなので夏よりちょっと気をつけるだけにしようと思います。

 

元々汗をあまりかかないので、サウナスーツを着て縄跳びをしようと思って買いましたがサイズの合ったスポーツ用のブラを付けていないと胸が垂れるらしいです。

 

胸を支えてる筋肉がジャンプする事によって切れるって…怖すぎです(;´д`)

 

吉本のギャグみたいな垂れた胸はリアルだと笑えません。

 

それを知る前にあやとびをしたら胸筋がつって息出来なくて死ぬかと思いました。

 

縄跳びってこんなにハードル高かったっけ…?

 

既にヤル気がなくなってしまいました。

 

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はてなスター

こんにちは、なつめです。

 

2〜3ヶ月前からアプリがおかしいのか、はてなスターが押せなくなりました(´;ω;`)

 

何度試してもログイン画面が出て、ログインしてもスター押すとまたログイン画面が出ます。

 

2、3日まとめてですが、はてなスターを押してくれてる方のブログは読んでます。

 

いつもはてなスターありがとうございます。

 

サイトから試したらなんとかいただいたコメントには返信できて、コメントにスターは押せましたが、そのまま遊びに行ってはてなスターを押しましたがダメでした。

 

ちょこちょこ挑んでましたが、もうギブアップです。

 

訳がわからないです(´;ω;`)

 

どうなってるんでしょうね…

 

泣きたいです。

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

サムスカ 通院日 11月。

こんにちは、なつめです。

 

18日は腎臓科の通院日でした。

 

f:id:samsca:20201128083853j:image

 

腎機能、肝機能ともに問題ありませんでした。

 

腹部CTも腎臓に流れる血流も去年と全く同じで、これは嚢胞が大きくなってないという事なので一安心です。

 

胆嚢だったか記憶が曖昧ですがデータ見たら大きくもなってなかったです。

 

ただ、変わりない生活してるのに摂取塩分が9g…

 

どうも夏場は汗で出るからプラマイゼロになるらしく、汗をかかない冬場は多くの方が塩分量が増える傾向にあるらしいです。

 

なるほど。

 

キッチリ測った減塩食食べてもあまり効果がなくて一時病んでましたが、この可能性も少しはあるかもしれないですね。

 

でもこれ以上増えないように気をつけるぐらいです。

 

減らそうと頑張ったら精神的にくるので…

 

あと、体重がヤバイです。

 

全て飲水の影響かと思ってましたが、もう一つ飲んでる薬も太りにくいけど人によって太る可能性があるみたいです。

 

太る人は太らないために運動して調整しないといけないみたいです。

 

運動は毎回生理が来たらやめてそのままになってしまうので、この事を忘れずに続いていきたいと思います。

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

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