難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

多発性嚢胞腎と単純性腎嚢胞。

こんにちは、なつめです。

 

この間、長女が腹部エコーする機会があって調べてもらいましたがやはり腎臓に嚢胞がありました。

 

子ども3人にしっかりと遺伝していました…

 

私は母子家庭で育ったので父が多発性嚢胞腎という情報がなかったので分かったのは35歳くらいですが、早めに分かったのはこれから気を付けられるし良かったんじゃないかなぁと思っています。

 

多分、治療を始める頃にはもっといい治療法が出来てると思いますし。

 

ところで、次女が学校で病気の事を言ったらしく、先生に腎臓に嚢胞は皆んなある物だし珍しくないと言われてしまったらしいです。

 

私の多発性嚢胞腎を見つけて専門医を紹介してくださったクリニックの先生(子供たちの嚢胞も見つけた)に言ったら、その学校の先生が言ってるのは単純性腎嚢胞だと言われました。

 

健康診断すると20〜30人に6人だったかな?数は忘れましたが、結構な確率でいるそうです。

 

ましてや学校の先生の年齢なら普通にある人がいるだろうけど、単純性腎嚢胞と多発性嚢胞腎は全くの別物だそうです。

 

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https://www.cocokarada.jp/disease/detail/K4110013/index.html

 

家の子供たちは私の事もあるし、多発性嚢胞腎の可能性が高いそうです。

 

一般的じゃない病気なので普通は知らなくて当然ですが…

 

その病気でもない人が病気マウント取ってくるのは腹が立ちますね。

 

よくいません?

 

例えば鬱だったらそういう気は自分もあるけど自分の場合は自力で乗り越えてる、頑張りが足りないんじゃないの?とか平気で言ってくるヤツ。

 

今回の多発性嚢胞腎だってそう。

 

遺伝性の治らない難病なのによくある病気って…

 

開いた口が塞がらないですね。

 

何にも知らないくせに自分の知識だけで語るなと言いたいです。

 

それで傷つく人だっている事を理解して欲しいと思いますが、これは私のエゴなので…

 

知らないなら偉そうに語るな!ですね。

 

学校の先生ってこんな人がほとんどなので信用出来ないんですよね。

 

また、しつこく言ってくるようならクレーム入れます。

 

こんなデリケートな事をペラペラ喋っちゃう次女も問題ありですけどね(;´・ω・)

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

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