こんにちは、なつめです。 25日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。 塩分も先月の8.5gから7.3gになって先生に順調だと褒められました。 血中の塩分なので減塩を続けてたらじわじわと下がってくるはず。 引き続き頑張ります。…

こんにちは、なつめです。 27日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能の数値は問題ありませんでしたが… γ-GTPという肥満の数値が標準より高かったのでサムスカの増量は見送りになりました。 体重とこの数値が落ち着かないと増量は出来ないそう。 あと血色…

こんにちは、なつめです。 買ってそのままになってた療養ガイドを読み始めました。 感想は…わかりやすく、医師に訊けてない事も書いてあって早めに読めば良かったと思いました。 中はこんな感じ↓です。 ADPKD→多発性嚢胞腎とは、病気を知る、診断まで、診断…

お久しぶりです。 なつめです。 バタバタしていたらいつの間にか日が過ぎていました。 まず9月。 熱中症対策としてアクエリアス飲んだり、特に減塩せず積極的に塩分を摂っていたら何やら電卓で計算されて1日9g摂ってると注意されました。 減塩頑張ってた初夏…

こんにちは、なつめです。 PKDFCJから会計報告と5月にあった講演会の議事録が届きました。 パラパラっと見ましたが、サムスカを服用してる人は患者の4人に1人、全国で6000人程というのに驚きました。 少ない… サムスカは私には劇的に効かないし、トイレ近い…

こんにちは、なつめです。 7日は腎臓科の通院日でした。 血液検査は塩分が少し多くなってますが、問題ないそう。 多分熱中症対策にスポーツ飲料飲んだせい？ 他の数値は特に問題ないです。 栄養指導のカロリー計算が返ってきました。 摂取カロリーが1200弱、…

こんにちは、なつめです。 徳島県難病相談支援事業から封書が来ました。 開けてみるととくしま難病支援ネットワークの入会案内が入ってました。 年間費1500円、特に多発性嚢胞腎の相談会とかはないみたいですが顧問に通院してる病院の会長の名前がありました…

難病患者や家族が語り合い カフェとくしま、初開催：朝日新聞デジタル https://www.asahi.com/articles/ASM7N5HKRM7NPUTB003.html 20日に徳島で初めて難病患者とその家族が情報交換し合う難病カフェが開かれたみたいです。 3日前に告知記事があったみたいで…

こんにちは、なつめです。 ぷにぷに飽きてましたが、争奪戦なので久しぶりにしました。 ポイントが貯まってなかったのでガシャは出来ませんでしたが、ラスボスの極オロチ周瑜はゲットしました。 前のイベントの45周年キティも子供にギリギリゲットしてもらい…

こんにちは、なつめです。 サムスカを飲み始めて1年が経ちました。 ちょうど一年前の今日、導入入院をして飲み始めました。 大きな副作用もなく薬を飲めている事が有り難いです。 サムスカは長い付き合いになるので、これからも無理せずにいこうと思います。…

こんにちは、なつめです。 3日は腎臓科の診察日でした。 今月も腎機能、肝機能、血中ナトリウム濃度、どれも問題なかったです。 貧血はご飯にキヌアを混ぜて食べるようにしたら改善してました。 なので鉄剤は処方されませんでした。 先月から栄養指導をして…

こんにちは、なつめです。 ドラッグストアで気になる商品を見つけました。 買わなかったけど、しおナインっていう塩分をマネジメントするサプリです。 お値段は2800円ちょっとでした。 パンフレットもらってきたけど、食事に含まれる塩分を吸着して排出する…

こんにちは、なつめです。 結石持ちの人に教えてもらったんですが、ウラジロガシ茶が腎結石にいいみたいです。 主人が聞いてきてせっせと飲んでます。 飲み始めて3ヶ月経ちましたが、主人は結石が出来た事ないので効果はまだわかりません(；´･ω･) 義父さんが…

こんにちは、なつめです。 5日は腎臓科の受診日でした。 サムスカを60mg→75mgに増量してから初めての診察だったのですが、体重も数値も特に問題ありませんでした。 水は意識して摂らないと4リットルは難しかったですが、足りてたみたいで安心しました。 サム…

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはきまぐれゲートです。 温泉コマさん無事ゲットしました。 かわいい(*´∀｀*) Zランクのコマかあちゃんは20連しましたが出ませんでした。 ポイント貯めたいのでもう諦めます。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはぷにぷにVSカチカチです。 ガシャ運はなかったけど、無事鬼KINGとカチカチ戦鬼はゲットできました。 Zランクのぷに黒鬼欲しかったけどもう出ないだろうなー。 次のイベントのためにポイント稼ぎたいと思います。 では、…

こんにちは、なつめです。 特定医療費受給者証の更新の書類が届きました。 もうそんな時期なんですね。 明日にでも病院に持って行ってきます。 月曜日にPKDFCJという患者の会から講演の記録2冊とのうほう倶楽部通信が届きました。 講演の記録を読みましたが…

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはサンデーコラボでおはじきバトルです。 覚醒怪盗キッドの7を倒してゲットしました。 ガシャはZランクの安室さん狙いで確率アップきてから回しました。 20連で出ました。 嬉しいです。 経験値玉も秘伝書もないのでゆっく…

こんにちは、なつめです。 8日は腎臓科の通院日でした。 ついにサムスカが増量になりました。 嚢胞の肥大スピードからして増量してもいいそう。 とりあえず朝の45mgを60mgに。 いけそうだったら15時の分も増やすそうです。 水が飲めなかったら戻すみたいです…

こんにちは、なつめです。 調子が悪くなってから減塩料理を作ってますが、調子が良いです。 レシピ本はかるしおシリーズとツイッターで教えてもらったのを使ってます。 かるしおシリーズは美味しいけど手間がかかります。 でもこの2冊は手軽に作れるレシピが…

こんにちは、なつめです。 ここのところずっと腎臓辺りがちくちくと痛いです。 嚢胞が大きくなってるんでしょうね。 こんなに続く事はなかったので調子悪いみたいです。 減塩を本格的にしようと決めてからもちろんポテチとか食べてないし、おかずも2品は減塩…

こんにちは、なつめです。 多発性嚢胞腎の患者の会を探してますが徳島には無さそうです。 病院に通院患者用の会があるかどうか聞いてみようと思っています。 なかったら…作ろうかと考えています。 でも告知しようと思ってた地元のママの掲示板も無くなってた…

こんにちは、なつめです。 指定難病受給者証で各種携帯会社の料金がお安くなるプランがあります。 私のは旦那名義なので多分出来ませんが… 指定難病受給者証を貰ってから名義変えるべきかどうか悩んでます。 名義変えた場合のメリット、デメリットがよくわか…

こんにちは、なつめです。 ぷにぷには昨日からZランクの朱夏がガシャで出現率アップだったので、日が変わってすぐ回しました。 10連で出ました、朱夏∑(ﾟДﾟ) Zランク2体目です。 前回ゲットしたZランクののさかと同じ技で全消しです。 全消しは次の技を繋げに…

こんにちは、なつめです。 3日は腎臓科の通院日でした。 今回は前回撮ってから1年経ったので腹部CTを撮りました。 本当はサムスカを飲んで1年で撮るらしいですが、飲み始めてから8キロ太ったので嚢胞が大きくなってないか心配されたので早めに撮りました。 1…

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはシャドウサイド連動イベントです。 ガシャは麒麟が出ました。 これは前のイベントのキャラですね。 今回のキャラは30連しましたが出ませんでした。 Zランク欲しかったです。 強敵は子供がゲットしてくれました。 特効妖…

こんにちは、なつめです。 ぷにぷに、日本代表えんどうを無事ゲットしました。 大量ぷに消し系なので使えます。 主人のお助けをしてえんどうゲットして、あと子供の分だけです。 今回、元気ドリンクがなかなか貰えないのでいけるかどうか微妙なところですが…

こんにちは、なつめです。 私が普段愛用してる物を紹介します。 ブリタの浄水器付き水筒。 こちらは600mlで大きめだし、外で水が補充出来るのが本当に便利です。 百均のキャンドゥで売ってるファイル。 こちらはA4サイズの書類を三つ折りにして入れられるの…

こんにちは、なつめです。 日曜日は大塚国際美術館に行ってきました。 地元だとなかなか行かないけど、やっぱり1度は行ってみたかったので思い切って行ってきました。 駐車場から美術館まで離れてるので歩かないといけないと思ってましたが、シャトルバスが…

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはおはじきバトルです。 前回のイベントはガシャ運が良かったけど、 今回も良かったです。 初のZランクと特効持ちのSS。 30連でZランクとか神引き？ これでこのイベントを有利に進められます。 元気ドリンクためたいのでの…