難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド2019

こんにちは、なつめです。

 

買ってそのままになってた療養ガイドを読み始めました。

 

f:id:samsca:20191122071317j:image

 

感想は…わかりやすく、医師に訊けてない事も書いてあって早めに読めば良かったと思いました。

 

中はこんな感じ↓です。

 

ADPKD→多発性嚢胞腎とは、病気を知る、診断まで、診断されたら、通院を始めたら、治療を考える、自分の状態を知る、合併症を知る、人生を考える、療養上の問題を考える。

 

ARPKD→病気の原因と発症のメカニズムを知る、診断まで、診断されたら、通院を始めたら、合併症を知る、治療を考える、療養上の問題を考える。

 

以上の項目をQ &A方式でわかりやすく解説してくれてます。

 

もちろんトルバプタン(サムスカ)の事も書いてます。

 

多発性嚢胞腎の方と家族の方は読んだ方がいいです。

 

オススメします。

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

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