難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

多発性嚢胞腎の遺伝。

こんにちは、なつめです。

 

ついに恐れていた事が。

 

11才の息子が腹部エコーする機会があったんだけど、

右側の腎臓に嚢胞が1つ出来てるらしいです。

 

ショックです。

 

どうにか遺伝しないように願ってましたが、遺伝していました。

 

まだ小学生なのに嚢胞があるっていうのもショックです。

 

私が発覚したのは30辺りだったので。

 

とにかく申し訳ない気持ちでいっぱいです。

 

家には他に子供が2人いるので心配です。

 

多発性嚢胞腎の治療は10年後くらいに劇的に変わると人から聞いたので、

この子たちが大人になる頃には変わるんでしょうね。

 

難病だったのが嘘のような治療法が確立するといいんですが。

 

家は子供に遺伝してしまいました。

 

辛いです。

 

しばらくは様子見ですが次の診察で聞いてみるつもりです。

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

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