難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

サムスカ 通院日 9月。

こんにちは、なつめです。

 

23日は腎臓科の通院日でした。

 

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腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。

 

ゆるい減塩なのに今月も塩分は6.7gでした。

 

腎臓の調子がいいおかげもあるのかなと思ったけど、全く関係ないみたいです。

 

きっちり計ってた頃よりアバウトな減塩で数値がいい原因は減塩に慣れたからだと言われました。

 

うーん…きっちり計ってた頃の方がジャンクフードやスナック菓子を我慢して、食事のみの塩分だったのに9g超えてました汗

 

今の方が明らかに塩分を摂取してるのに…謎です。

 

でも1日6g台は特に頑張ってる訳でもなく普通みたいです。

 

意識してるかな?くらいのレベルだそうで…もう少し頑張ってもいいみたいです。

 

ツイッターのフォロワー様でサムスカ無しで嚢胞を小さくされてる方がいるので…

 

努力されてるんだなぁと感心してます。

 

私はというと薬に頼ってしまってます。

 

出来ればキツイ薬だし飲みたくないのが正直なところです。

 

トイレと飲水問題があるので仕事も不安で復帰出来ないですし…

 

そう言えば次女が腹部エコーする機会があったのですが腎臓に嚢胞がありました。

 

次女と長男に遺伝してました…

 

長女も調べた方がいいとの事です。

 

言っても仕方ないけど、申し訳ない気持ちでいっぱいです。

 

子ども達が薬飲む頃にはサノフィのベングルスタットやもっといい薬が出来て、今よりかは治療も進化してると思います。

 

私の親の時は悪くなったら透析するしかなかったのに、今はサムスカがある、この医療の進歩は凄い事だと思います。

 

前も言いましたが多発性嚢胞腎が難病じゃなくなる日が来るかもしれません。

 

話は変わって自分が多発性嚢胞腎だと気付いたのは子を3人産んだ後だったのですが、出産すると進行するみたいですね。

 

ムスカ飲んでたら妊娠出来ないので、子を先に産んで結果的に良かったなぁと思ってます。

 

遺伝してしまったのは本当に申し訳ないですが…

 

遺伝して欲しくない事が結構な確率で遺伝するのはなんででしょうね。

 

遺伝怖いです。

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

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