難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

サムスカ 通院日 6月。

こんにちは、なつめです。

 

5日は腎臓科の受診日でした。

 

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ムスカを60mg→75mgに増量してから初めての診察だったのですが、体重も数値も特に問題ありませんでした。

 

水は意識して摂らないと4リットルは難しかったですが、足りてたみたいで安心しました。

 

ムスカはしばらく75mgで様子を見るそうです。

 

3月に鉄剤をやめて様子を見てましたが今回は数値が下がってたので血液を詳しく調べて鉄剤を再開するか決めるみたいです。

 

そして、今回は栄養指導も受けてきました。

 

ムスカを飲み始めで体重が6kg増えたので塩分と食事について相談してきました。

 

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食事を3日分書く事になりました。

 

家は外食も少ない方らしいし、食事の量も塩分も聞いた感じは問題なさそうだけどキチンと調べてくれるそう。

 

体重増加は水分が身体に溜まった場合が多いらしくて、私はむくみもないし、食べ過ぎてもないし、代謝が悪いだけでこんなに増える事はないみたいだからなんでだろうって言われました。

 

ムスカを飲んでる人が近くにいないから体重増加するものなのか聞けないし…

 

お腹もぽっこり出たし、それが普通なのかもわからない(´;ω;`)

 

病院に頼んでた書類が出来たので保健所に指定難病受給者証の更新手続きしてきました。

 

高額かつ長期の更新手続きはチェックしたから大丈夫って言われたけど不安です。

 

後から教えてもらったけどチェック入れるところがあるらしくて入れ忘れたらもう一度手続きに行かないといけないらしいです。

 

電話したら大丈夫だと言われて、私チェック入れてないけど、本当に大丈夫〜?って疑っています。

 

出来てなかったらまた行かないといけない…( ̄ー ̄)

 

書類を書くのはいつまでたっても慣れません。

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

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