難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

サムスカ 通院日 5月。

こんにちは、なつめです。

 

8日は腎臓科の通院日でした。

 

ついにサムスカが増量になりました。

 

嚢胞の肥大スピードからして増量してもいいそう。

 

とりあえず朝の45mgを60mgに。

 

いけそうだったら15時の分も増やすそうです。

 

水が飲めなかったら戻すみたいです。

 

飲水頑張ります。

 

数値の方は全然問題なかったです。

 

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そして、迷っていたPKDFCJという患者の会に入ることにしました。

 

年会費5000円で色々情報貰えるみたいなので。

 

遠方で行けない講演会の記録を貰えるのが魅力的です。

 

それから、病院に患者の交流会がないか訊いてみたけど、やっぱりなかったです。

 

先生が看護師さんに作れるか訊いてくれました。

 

帰ってたら看護師さんから電話かかってきました。

 

患者数が少なくてこういう声も初めてで他の患者さんから声が上がったら出来るかもしれない〜と。

 

これは…病院の患者の会は出来そうにないですね。

 

とりあえずPKDFCJという患者の会の入会手続きをしてきます。

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

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