難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

自覚症状のない多発性嚢胞腎だと気付いたキッカケ。

こんにちは、なつめです。

 

 

ついに恐れていた事態に汗

 

 

ムスカ飲み始めて初めての腹痛。

 

 

水飲まないといけないのに飲みにくいという二重の苦しみを味わってます泣

 

 

市販薬は飲めないから自分の力で治さないといけないというのがちょっとプレッシャーになってるけど、負けない。

 

 

さて、今回はなぜ自覚症状がない多発性嚢胞腎をごく初期で見つけられたのか、キッカケを書きたいと思います。

 

 

大したことは書けないと思うので、誰かの参考になればいいかなーと。

 

 

だから軽い気持ちで読んでいただけたら、と思います。

 

 

私の場合もほとんど自覚症状はなくて妊娠中に腎盂腎炎になったり疲れると尿にタンパクがおりたりしてちょっと腎臓が弱いのかな?程度の認識だった。

 

 

自覚症状として強いて言うなら30歳越したくらいから、たまに腰がチクチク?ぷくぷく?するようなごくわずかな痛みって言うほどでもない違和感があったけどそれでもあまり気にならない感じ。

 

 

元々痛みに凄く敏感だけど気にならないくらいの、ほんの少しの違和感はあった。(これも思い返してみると、だけど)

 

 

今から5年くらい前だったかな、30代前半の時に風邪で行きつけの内科を受診した際に、血圧が少し高くてついでに色々検査してもらった。

 

 

前にも20代後半で原因不明の目眩と吐き気で病院を受診した際にエコーで肝臓に水が溜まってるって言われたことがあったのでそれを伝えたらエコーすることに。

 

 

そこで発覚。

 

 

腎臓と肝臓に水が溜まってる、多発性嚢胞腎だと。

 

 

血圧が高いのも多発性嚢胞腎の影響だと言われた。

 

 

血圧を下げる薬を飲むほどでもなく定期的に診ていこうと言われた。

 

 

(結局肝臓の方は原因不明のままだけど)

 

 

そこから自覚症状もなく基本健康なので病院嫌いなのもあって病院にかかる事なく、3、4年過ごして風邪で受診した時に一緒にエコーして水泡が大きくなってるから専門の病院を紹介すると言われて昨年、今の腎臓内科を紹介してもらった。

 

 

多発性嚢胞腎は遺伝。

 

 

親がそうだったら50パーセントの確率で遺伝するそう。

 

 

聞いたことない病名で親がそうだとかわからない方は、もし親や身内が透析してたらかかりつけ医に相談してエコーしてみるのもいいかもしれない。

 

 

多発性嚢胞腎を放っておくと将来、人工透析することになる。

 

 

自覚症状がない分、進行に気づけなくて知らない間に悪化するのが一番怖い。

 

 

20代後半から30代前半に発症する場合が多いみたいなのでそれぐらいの年齢の方はぜひエコーを。

 

 

多発性嚢胞腎は治らない病気だけど、サムスカで進行のスピードをかなり遅らせることができる。

 

 

幸い私は腎臓機能の数値、クレアチニン値が正常で腎臓は悪くなかったのでサムスカはかなり有効だった。

 

 

有り難いことに副作用もない。

 

 

私は父親と父方の祖母が透析してたみたいで既に亡くなってるらしい…

 

 

というのも家は両親が離婚してて父親のことを全く知らなかったから、このことを後で知った。

 

 

見つけてくれた先生に身内に透析患者はいるか聞かれたけどわからなかった汗

 

 

見つかったのはたまたまで、運が良かったのかもしれない。

 

 

エコーも本当にたまたま受けただけだったし。

 

 

あと、多発性嚢胞腎の方は水を摂らないと水泡が大きくなるらしい。

 

 

私は昔から水をほとんど摂らないのでそれはダメらしい。

 

 

摂りすぎも良くないけど、必要最低限、よく言われてる1日2リットルは摂った方がいいと個人的には思う。

 

 

(透析患者さんは水分は摂らないように言われるらしいから一概には言えない、先生の指示に従うのが1番だけど)

 

 

そういえばサムスカ服用する際にしつこいくらい妊娠する予定はあるか、妊娠してないか聞かれた。

 

 

ムスカ飲み始めたら妊娠したらダメらしい。

 

 

妊娠したら速やかに先生に報告するようにサムスカ服用患者に渡す冊子にも書いてあった。

 

 

私はその可能性はゼロなので問題なかったけど。

 

 

家は子供3人いるんだけど、遺伝している可能性があることと、子供産むつもりなら出来るだけ早めにと、そのことは将来伝えるつもり。

 

 

私はなぜか遺伝したことはしょうがないと最初から思ってて、

治らないなら上手に付き合っていこうと考えられてる。

 

 

この記事書いてて肝臓のことを思い出したから、

今度の診察の時にきいてみようと思う。

 

 

最後までお付き合いいただきありがとうございましたm(_ _)m

 

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

 

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