難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

特定医療費受給者証の更新。

こんにちは、なつめです。

 

特定医療費受給者証の更新の書類が届きました。

 

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もうそんな時期なんですね。

 

明日にでも病院に持って行ってきます。

 

月曜日にPKDFCJという患者の会から講演の記録2冊とのうほう倶楽部通信が届きました。

 

講演の記録を読みましたが、内容が濃いですね。

 

勉強になります。

 

ツイ友さんによると、5月の講演ではサノフィの治験中の薬の話をしたみたいですね。

 

ムスカほど副作用もなく、水も飲まなくてもいい、肝嚢胞にも効くとか。

 

肝嚢胞は経過観察してるだけなので治療できるのは嬉しいです。

 

水飲まなくていいって事はトイレもそんなに行かなくていいんでしょうか?

 

この薬、飲めるようになるのが楽しみです。

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

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