難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

2018-01-01から1年間の記事一覧

昔ながらのメロンクリームソーダ。

こんにちは、なつめです。 たまにだけど無性にメロンクリームソーダを飲みたくなる事があります。 喫茶店に行くと頼むのですが、 ただのメロンソーダだったり、 メロンクリームソーダでもさくらんぼが乗ってなかったり… 子供の頃に飲んでいたさくらんぼの乗…

ヘアカット。

こんにちは、なつめです。 少しマシになってきた気もしますが、 毎日本当に暑いですね。 髪が伸びて暑いのでカットに行きたいと思いながら行けてません。 髪の毛が多いのでドライヤーで乾かす時が地獄です。 皆さまはお気に入りのスタイリストさんはいますか…

思い出の家族旅行。

こんにちは、なつめです。 久しぶりにお題にチャレンジしたいと思います。 家族旅行は神社に行くことが多いので、 どこも思い出に残る素晴らしい場所でしたが、 別格だったのが伊勢神宮ですね。 神様は空気そのものと何かの本で読んだことがありますが、 敷…

プール。

こんにちは、なつめです。 今日は子供たちとその友達を連れてプールに行ってきました。 毎年行ってるところとは違うところに初めて行ってきたんですが、 プールの種類も多いし滑り台もあるし売店もあるし更衣室に個室があるしで、 とても快適でした。 いつも…

通院日。

こんにちは、なつめです。 今日は退院後初の通院日でした。 まずは血液検査の結果から。 血中ナトリウム濃度143、入院時141、 クレアチニン(腎機能)0.62、入院時0.62、 AST(肝機能)20、入院時18、 ALT(肝機能)16、入院時15 タンパク、マイナス、入院時…

コットンボール 完成。

こんにちは、なつめです。 先日作ったコットンボールが出来上がりました。 ライトを入れるといい感じ。 糸の間からこぼれる光がなんとも幻想的です。 簡単に出来るのでまたチャレンジしたいと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ にほんブログ村

ぷにぷに 洞潔。

こんにちは、なつめです。 妖怪ウォッチぷにぷに、ポイント交換の弁慶を無事ゲット。 これで隠しステージの強敵にチャレンジできる。 何故か子供がやる気になってしまって、 強敵の洞潔に挑んでこちらも無事ゲット。 10回くらい戦ってたかな。 私もチャレン…

靴下と酢水。

こんにちは、なつめです。 よくわからないタイトルで申し訳ない汗 相変わらずまとまりのない文章だけど最後までお付き合いいただければ〜m(_ _)m ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ 数日前にお腹が痛くて苦しい思いをしたから…

ぷにぷに 不動明王 邪。

こんにちは、なつめです。 ガシャ単発2回目でなんと…! 不動明王邪ゲット。 これは本当に出ると思ってなかったから驚いた。 無課金でトリプルS、5体目。 確率アップしてるから思い切って回してみて良かったよ。 隠しステージのキャラに特殊能力あるから挑ん…

コットンボールの作り方。

こんにちは、なつめです。 前から気になってたコットンボールを作りに行ってきました。 作り方を忘れないようにメモメモ_φ(・_・ ①水風船を膨らませる。 100均より駄菓子屋にあるのがいいらしい。 ②水風船のくくり目の下に糸を3回巻きつける。 糸は刺繍糸、レ…

自覚症状のない多発性嚢胞腎だと気付いたキッカケ。

こんにちは、なつめです。 ついに恐れていた事態に汗 サムスカ飲み始めて初めての腹痛。 水飲まないといけないのに飲みにくいという二重の苦しみを味わってます泣 市販薬は飲めないから自分の力で治さないといけないというのがちょっとプレッシャーになって…

サムスカ 服薬 16日目。

こんにちは、なつめです。 サムスカを飲み始めて16日目らしい。 PKD日記っていうアプリに書いてあった。 日々追われてというか薬に振り回されて気付けば2週間過ぎてた感じ。 尿量は測れないから毎日朝晩、体重と血圧を測ってる。 でも毎回同じ時間じゃなくて…

ぷにぷに シャドウサイド2弾。

こんにちは、なつめです。 前回のぷにぷに、クリスタル山吹鬼はガシャ運なくて20連とポイント貯まる度に回したけどダメだった。 ガシャのトリプルSはクリスタルブシニャン、極なまはげがゲット出来たから、今回もいけると思ったのになー。 ニャンボに力入れ…

水っ腹。

先生に毎日水を5リットルは飲むように言われたから出来るだけ飲んでる。 それが結構きつくなってきた。 元々少食だけど、更に食事の量を減らしてもお腹ぱんぱんになる。 サムスカ飲み始めてからお腹がぽっこり出た。 今までの服だとお腹が目立つ感じ。 辛い……

起きて最初にすること。

お題「起きて最初にすること」 起きて最初にする事はサムスカを飲んで、トイレに行く事。 サムスカのせいで夜中にトイレに起きてたけど、1時にトイレ行ったら5時半くらいまではもつようになった。 夜中にトイレに行ったら、出したら出した分、水飲まないとい…

サムスカの副作用。

サムスカの副作用は沢山ある。 肝硬変は導入入院中は血液検査でずっと検査して問題なし。 心不全は導入前に心臓に異常がないか調べてもらってこちらも問題なし。 以下、サムスカを服用する際の注意書き書いた冊子より。 尿量減少、むくみ、のどの渇き[腎不全…

ペットボトルをペタンコに。

今年は暑いから夏休み入る前に子供の学校ではペットボトルのスポーツドリンク持参オッケーになった。 子供が毎日部活に持って行ってるから、空のペットボトルが沢山たまってゴミ箱は大変な事に。 先日ダイソーで見つけてすっごく気になってた商品を買ってみ…

鎮痛剤。(8/8訂正済)

月1のモノが来た。 生理中は頭が痛くなる。 ついいつものように何も考えず市販の鎮痛剤飲もうとして、旦那に止められた。 危ない、危ない。 旦那がサムスカ飲む前に調べてくれてたんだけど、どうも市販薬に入ってる成分、イブプロフェンとサムスカの相性が悪…

お腹の張り。

水飲み過ぎて冷えてるせいかガスが溜まってお腹が張って苦しい。 どこででも出せないから困ったもんだ。 退院前に先生にお願いしてた書類が出来たらしい。 特定医療費(指定難病)受給者証、この間申請したばっかりだけど、もう更新の時期らしい。 保健所の…

今が1番辛い時期。

まだ薬に慣れてないから今が1番辛い時期ってブロ友さんに教えてもらった。 確かにしんどい。 水も喉が渇いて飲めてたけど、やっぱりちょっときつくなってきた。 水筒持ち歩くのは慣れてきた。 この病気のために新しい水筒買った。 2リットルだから大きい。 …

退院。

特に問題もなかったので今日の午前中に退院した。 退院すると尿量が測れないから、体重で管理するらしい。 水は最低でも1日5リットルは飲まないといけない。 入院前はそれだけ飲むのは大変かと心配してたらサムスカ飲んだら案外飲める。 喉が渇いた感じがず…

サムスカ導入入院 4日目。

今日は血圧が高め。 上が148の下112。 腕がずっとピクピクしてるのって血圧が高いせい!? サムスカ飲むと結果的に血圧下がるってお医者さんから聞いてて実際下がってたのに…今日はなぜ? 明日先生に聞いてみようかな。 サムスカ導入で重要な血液検査の結果…

サムスカ導入入院 3日目。

昨日の飲水量が9500ml。 出た分飲んでたんだけど、体重も増えてるから流石に飲み過ぎたらしい。 今日はやや少なめでって主治医からの指導。 難しい… それ以外は順調。 にほんブログ村

サムスカ導入入院 2日目。

サムスカの量は6時に45mgと15時に15mg。 オシッコを沢山出す薬だからめっちゃ出る。 夜中もオシッコに起きてあまり眠れず。 昼間は30分おきに出るから大変。 オシッコ測ってるんだけど、量が凄い。 出たら水飲まないと高ナトリウム血しょうになるからそっち…

サムスカ導入入院 1日目。

いよいよサムスカ導入のための入院。 販売元の大塚製薬から冊子が入ったファイルとメモリのついた水筒のプレゼント。 このメモリがついた水筒がめちゃくちゃ便利。 保温機能は無いけど、入院中は飲んだ水分と尿量を計らないといけない。 飲んだ水分量がわか…

ぷにぷに おはじきバトル。

妖怪ウォッチぷにぷにのイナズマイレブンコラボのおはじきバトル。 なんと! 超覚醒ふどう。 超覚醒はいざき。 ゲットしてしまった。 超覚醒はいざきはゲンキドリンク12個貯めて、 友達募集して挑んだら、 友達がめちゃくちゃ強くてかなり助けてもらった。 …

とんとん拍子。

保健所からの書類がなかなか届かなくて、やっと届いたから病院に連絡入れたら入院日が決まった。 いよいよサムスカ導入入院します。 夏休み入る前に入院が決まって良かった。 サムスカは不安が残るけど飲んでみないと何も始まらない。 にほんブログ村

カラス。

夜中にカラスが鳴いて騒がしかった。 なんか嫌な予感がしたから調べたら地震の前触れ? 大阪の地震で私の所は震度3。 もしかしてこれから本震が来る? 今もカラスが騒いでる。 ヤバイのかな… にほんブログ村

ぷにぷに。

シャドウサイドのキャラが10連ガシャで1体確定らしいから、 頑張ってポイント貯めて10連ガシャしてみた。 結果… ジバニャンライト。 持ってないけど君じゃない。 子供はしれっと私の欲しかった不動明王ゲットしてるし汗 いいなー、不動明王。 クリスタルブシ…

ぷにぷに。

お松は手に入ったけど、特殊能力持ちのはずなのにフクロウに勝てない。 フクロウ強すぎ。 フクロウ欲しいなぁ。 にほんブログ村