難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

サムスカ導入入院 4日目。

 

今日は血圧が高め。

 

 

上が148の下112。

 

 

腕がずっとピクピクしてるのって血圧が高いせい!?

 

 

ムスカ飲むと結果的に血圧下がるってお医者さんから聞いてて実際下がってたのに…今日はなぜ?

 

 

明日先生に聞いてみようかな。

 

 

ムスカ導入で重要な血液検査の結果は…毎日採血して調べてたけど血中ナトリウム濃度、肝機能、腎機能が良好なので、明日退院。

 

 

水分不足による高ナトリウム血しょうと、サムスカの副作用の肝機能が悪くなるのを心配してたから良かった。

 

 

退院するから受付の人が明細持って来てくれた。

 

 

特定医療費(指定難病)受給者証っていうのを前もって保健所で申請しないとサムスカは処方されない(薬が高額なので、これがあると収入によって支払い額に上限ができる)んだけど、

 

これのおかげで入院費は上限額の分と個室代、食事代だけ。

 

 

指定難病の多発性嚢胞腎の治療に関するものだから入院にも使えるってブロ友さんに教えてもらってたから、助かった。

 

 

知る前は高額医療費制度の申請しないといけないのかと思ってて、いくらかかるか心配してたけどね。

 

 

指定難病の制度があって良かった。

 

 

家に帰ると忙しくなるからゆっくり出来るのは今だけ。

 

 

ゆっくり休んで明日からまた頑張ろう。

 

 

 

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