難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

サムスカ 服薬 16日目。

こんにちは、なつめです。

 

 

ムスカを飲み始めて16日目らしい。

 

 

PKD日記っていうアプリに書いてあった。

 

 

日々追われてというか薬に振り回されて気付けば2週間過ぎてた感じ。

 

 

尿量は測れないから毎日朝晩、体重と血圧を測ってる。

 

 

でも毎回同じ時間じゃなくて思い出した時に測ってるから参考になるのか微妙かもしれないけど汗

 

 

体重は入院中より200グラム減ったっぽいけどこれぐらいは誤差の範囲かな。

 

 

先生も今の体重にプラスマイナス500グラムだったかな?は許容範囲って言ってたし。

 

 

退院後は体重減っちゃう人がほとんどらしいから、結構いい感じにキープ出来てると思う。

 

 

(自分で自分を褒めないと辛すぎてやってられない)

 

 

トイレは相変わらず近い。

 

 

昼間は30分もつかもたないくらい。

 

 

で、妙に外出中に行きたくなる。

 

 

家を出る直前にトイレ行ってるのにね。

 

 

やっぱりこんな状態だからトイレがどこにあるからわからない初めて行くところは怖くて行けない。

 

 

今は知ってるところにしか行ってない。

 

 

あと2週間経つと服薬1ヶ月だからちょっとはマシになるのかな…不安。

 

 

ムスカの利尿作用は凄くて、行きたいかもって思ったら我慢できないくらい。

 

 

だから毎回トイレにダッシュしてる。

 

 

まだ粗相はしてないけど、歳とってきたらやばいかもしれない。

 

 

高齢者はトイレでオシッコを途中で止める訓練するといいって聞いた事があるから、私も今から訓練しておこうかな。

 

 

来週は退院後初の通院。

 

 

クレアチニン値とか肝機能とか、サムスカ導入前と変わってなかったらいいんだけど。

 

 

水は毎日頑張って飲んでるから足りてないって事はないよね汗

 

 

今からドキドキする。

 

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

 

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