難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

ぷにぷに 空天。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはシャドウサイド連動イベントです。 ガシャは麒麟が出ました。 これは前のイベントのキャラですね。 今回のキャラは30連しましたが出ませんでした。 Zランク欲しかったです。 強敵は子供がゲットしてくれました。 特効妖…

日本代表えんどう。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷに、日本代表えんどうを無事ゲットしました。 大量ぷに消し系なので使えます。 主人のお助けをしてえんどうゲットして、あと子供の分だけです。 今回、元気ドリンクがなかなか貰えないのでいけるかどうか微妙なところですが…

愛用品。

こんにちは、なつめです。 私が普段愛用してる物を紹介します。 ブリタの浄水器付き水筒。 こちらは600mlで大きめだし、外で水が補充出来るのが本当に便利です。 百均のキャンドゥで売ってるファイル。 こちらはA4サイズの書類を三つ折りにして入れられるの…

大塚国際美術館。

こんにちは、なつめです。 日曜日は大塚国際美術館に行ってきました。 地元だとなかなか行かないけど、やっぱり1度は行ってみたかったので思い切って行ってきました。 駐車場から美術館まで離れてるので歩かないといけないと思ってましたが、シャトルバスが…

ぷにぷに初Zランクゲット。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはおはじきバトルです。 前回のイベントはガシャ運が良かったけど、 今回も良かったです。 初のZランクと特効持ちのSS。 30連でZランクとか神引き? これでこのイベントを有利に進められます。 元気ドリンクためたいのでの…

サムスカ 通院日 3月。

こんにちは、なつめです。 6日は腎臓科の通院日でした。 先月、血圧が高かったので降圧剤を出されましたが、その影響でクレアチニンが一時的に高くなってましたが落ち着いて元くらいになりました。 腎臓にも効果があるプロブレスという薬なので続けて飲みた…

新しい可能性。

医療従事者用のサイトで見たのですが… 多発性嚢胞腎の新しい薬が試験段階に入ったようです。 10年後、多発性嚢胞腎の治療は大きく変わると聞いてましたが、こういう新しい情報を聞くと嬉しいですね。 ウチは子供に遺伝してしまいましたが、子供が大人になる…

ぷにぷに カチカチ侍。

こんにちは、なつめです。 強敵のカチカチ侍をゲットしました。 ぷにキュウビのおかげで強敵も勝ちやすかったです。 あとは追加のマップをクリアする徳島県だけです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

ぷにぷによこどり。

こんにちは、なつめです。 今回のぷにぷにはよこどりバトルでYポイントが稼ぎにくいイベントです。 いつもはガシャ運ないけど今回は神引きしました。 10連でぷにキュウビとぷにぷに工場長が出ました。 こんな感じでした。 こんな運がいいの初めてです。 強敵…

ぷにぷに きまぐれゲート。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはきまぐれゲートです。 ガシャ運はなかったけど、家族に手伝ってもらってクリスタルうんちく魔をゲットしました。 名前が酷いクマですが、ゲット出来て良かったです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

アレルゲンフリーチョコレート。

こんにちは、なつめです。 明日はバレンタインデーですね。 義母さんと叔母さんが息子にチョコレートをくれました。 息子、待ち切れず食べてますが… いつもお世話になってるアレルゲンフリーチョコレートと初めて見る生協のアレルギー対応チョコレート。 チ…

多発性嚢胞腎の遺伝。

こんにちは、なつめです。 ついに恐れていた事が。 11才の息子が腹部エコーする機会があったんだけど、 右側の腎臓に嚢胞が1つ出来てるらしいです。 ショックです。 どうにか遺伝しないように願ってましたが、遺伝していました。 まだ小学生なのに嚢胞があ…

サムスカ 通院日 2月。

こんにちは、なつめです。 4日は腎臓内科の通院日でした。 寒いので水があまり飲めなかったので腎臓の数値が悪くなってました。 ですが、血圧を下げる薬の影響で一時的に悪くなる場合もあるらしいので様子見です。 降圧剤のブロプレス自体は多発性嚢胞腎の進…

ぷにぷに おはじきバトル。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはおはじきバトルです。 ガシャはSSSより上のZランクがいましたが出ませんでした。 ですが、強敵の酒呑童子はゲットしました。 おはじきは友達を助けられるんだけど、子供がこの強敵の特効妖怪のZランクをガシャで出したの…

大豆アレルギー。

こんにちは、なつめです。 小学生高学年の子供が大豆アレルギーになりました。 もともとりんご、桃、トマトを食べると口がイガイガする口腔アレルギーだったのですが、悪化して大豆全般もダメになってしまいました。 日本では大豆は添加物にもよく使われるの…

きょうの健康 2月号。

こんにちは、なつめです。 ツイッターで見たきょうの健康の2月号を買いました。 本屋になかったのでネットで買いました。 残念ながら多発性嚢胞腎の事は書いてなかったです。 この本は健康な方向けでしょうか。 糖尿病メインで早期発見の重要性を書いてまし…

ぷにぷに 争奪戦。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷには争奪戦です。 ガシャ運悪いですが、今回は10連でクリスタルやまたんが出ました。 やまたんは特効持ちなのでクリスタルイケメン犬も楽に勝てます。 無事イケメン犬もゲットしました。 メンバーはこんな感じです。 もう一…

サムスカ 180日。

こんにちは、なつめです。 サムスカを飲み始めて180日、ちょうど半年が過ぎました。 飲み始めて慣れるまでは辛くて、なんで私はこんな病気なんだろう、なんでこんな薬飲まないといけないのだろうと思ってました。 サムスカのせいで生活に制限ができて不安し…

サムスカ 通院日 1月。

こんにちは、なつめです。 4日は通院日でした。 肝機能、腎機能、問題ありませんでした。 だけど、肝機能の数値が高めのような気がしたのでサムスカ飲み始めた頃の検査結果と見比べると… AST 24→31 ALT 20→39 やっぱり悪化してます。 次回通院日に先生に聞い…

ぷにぷに エンマ武闘会。

こんにちは、なつめです。 ガシャ運悪くて特効妖怪は一体も出ませんでしたが、なんとか挑戦者には勝てて無事ツクヨミをゲットできました。 でもあまり役に立たなさそうな感じです。 やっぱりZランクが欲しいので頑張ってYポイント貯めてガシャしようと思いま…

抱負。

今週のお題「2019年の抱負」 新年あけましておめでとうございます。 三が日もあっという間に過ぎてびっくりしています。 去年はブログを始めてみましたが、始めてみてプラスになったことが多くて良かったと思っています。 ありがとうございます。 今年もゆる…

総踊り復活。

徳島・阿波踊り「総踊り」復活へ(毎日新聞) - Yahoo!ニュース https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181227-00000080-mai-soci こんにちは、なつめです。 総踊りが復活するそうです。 有料演舞場を日替わりでまわるみたいです。 今年の阿波踊りも中止じゃ…

ぷにぷに。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷには映画連動イベントです。 ラスボスの魔王紫炎はゲットしました。 こちらも意外と特効なしで大丈夫でした。 難易度下げたのか2回で仲間になりました。 ガシャは全くついてなくて何にも出ませんでした。 次は武道会みたいで…

ぷにぷに きまぐれゲート。

こんにちは、なつめです。 フユニャンサンタゲットしました。 特効なしなのに頑張ったと思います。 ゲットしてくれたのは子供ですが。 私はきまぐれゲートは苦手なんです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

高額かつ長期の申請。

こんにちは、なつめです。 サムスカ 飲み始めて半年が過ぎました。 難病医療費助成制度の高額かつ長期の適用になったので、病院帰りに即保健所に寄りました。 1ヶ月はかかるかと思ってたけど、すぐに手続きしてくれてそのまま持って帰る事ができました。 こ…

サムスカ 通院日 12月。

こんにちは、なつめです。 昨日は腎臓内科の通院日でした。 先月は1キロ体重が増加して水分を排出できてない可能性がありました。 ただ、食べ過ぎの可能性もあるので様子見てました。 先生に指示されて血圧と体重を手帳に書いて持って行きました。 腎機能、…

ぷにぷに おはじき。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷに おはじきバトル最終日です。 ファイナルファンタジーとのコラボですが、した事ないので全く分かりません。 まず、ゲットしたキャラ。 特効キャラ4体。 ラスボスもゲットしました。 あと、妖怪ウォッチのキャラのネコ2世も…

サムスカ 通院日。

こんにちは、なつめです。 今日は腎臓内科の通院日でした。 腎機能は残念ながら先月より少し悪くなってました。 体重も先月より1キロ増えて尿量も減って足が少し浮腫んでいるので、 水分を排出出来てない可能性があるみたいです。 ただ体重増加は食事のせい…

ぷにぷに 3周年。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷに 3周年イベントが始まりました。 初日のガチャでレイトン出ました。 ポイントがガチャ3回分しかなかったけど出てきてくれました。 強ボスに対して特殊能力があるので手に入って良かったです。 ポイントたまって即ガチャ回…

災害時のサムスカ。

こんにちは、なつめです。 今月頭の診察で心配してた災害時の水分補給が難しい場合のサムスカは飲まなくていいと言われました。 災害時のみでなく下痢しててなおかつ水分補給が難しい場合は脱水おこすから飲まなくていいそうです。 1週間ぐらいとばした場合…