こんにちは、なつめです。 今日は子供たちとその友達を連れてプールに行ってきました。 毎年行ってるところとは違うところに初めて行ってきたんですが、 プールの種類も多いし滑り台もあるし売店もあるし更衣室に個室があるしで、 とても快適でした。 いつも…

こんにちは、なつめです。 今日は退院後初の通院日でした。 まずは血液検査の結果から。 血中ナトリウム濃度143、入院時141、 クレアチニン（腎機能）0.62、入院時0.62、 AST（肝機能）20、入院時18、 ALT（肝機能）16、入院時15 タンパク、マイナス、入院時…

こんにちは、なつめです。 よくわからないタイトルで申し訳ない汗 相変わらずまとまりのない文章だけど最後までお付き合いいただければ〜m(_ _)m ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ 数日前にお腹が痛くて苦しい思いをしたから…

こんにちは、なつめです。 ついに恐れていた事態に汗 サムスカ飲み始めて初めての腹痛。 水飲まないといけないのに飲みにくいという二重の苦しみを味わってます泣 市販薬は飲めないから自分の力で治さないといけないというのがちょっとプレッシャーになって…

こんにちは、なつめです。 サムスカを飲み始めて16日目らしい。 PKD日記っていうアプリに書いてあった。 日々追われてというか薬に振り回されて気付けば2週間過ぎてた感じ。 尿量は測れないから毎日朝晩、体重と血圧を測ってる。 でも毎回同じ時間じゃなくて…

先生に毎日水を5リットルは飲むように言われたから出来るだけ飲んでる。 それが結構きつくなってきた。 元々少食だけど、更に食事の量を減らしてもお腹ぱんぱんになる。 サムスカ飲み始めてからお腹がぽっこり出た。 今までの服だとお腹が目立つ感じ。 辛い……

お題「起きて最初にすること」 起きて最初にする事はサムスカを飲んで、トイレに行く事。 サムスカのせいで夜中にトイレに起きてたけど、1時にトイレ行ったら5時半くらいまではもつようになった。 夜中にトイレに行ったら、出したら出した分、水飲まないとい…

サムスカの副作用は沢山ある。 肝硬変は導入入院中は血液検査でずっと検査して問題なし。 心不全は導入前に心臓に異常がないか調べてもらってこちらも問題なし。 以下、サムスカを服用する際の注意書き書いた冊子より。 尿量減少、むくみ、のどの渇き[腎不全…

月1のモノが来た。 生理中は頭が痛くなる。 ついいつものように何も考えず市販の鎮痛剤飲もうとして、旦那に止められた。 危ない、危ない。 旦那がサムスカ飲む前に調べてくれてたんだけど、どうも市販薬に入ってる成分、イブプロフェンとサムスカの相性が悪…

水飲み過ぎて冷えてるせいかガスが溜まってお腹が張って苦しい。 どこででも出せないから困ったもんだ。 退院前に先生にお願いしてた書類が出来たらしい。 特定医療費（指定難病）受給者証、この間申請したばっかりだけど、もう更新の時期らしい。 保健所の…

まだ薬に慣れてないから今が1番辛い時期ってブロ友さんに教えてもらった。 確かにしんどい。 水も喉が渇いて飲めてたけど、やっぱりちょっときつくなってきた。 水筒持ち歩くのは慣れてきた。 この病気のために新しい水筒買った。 2リットルだから大きい。 …

特に問題もなかったので今日の午前中に退院した。 退院すると尿量が測れないから、体重で管理するらしい。 水は最低でも1日5リットルは飲まないといけない。 入院前はそれだけ飲むのは大変かと心配してたらサムスカ飲んだら案外飲める。 喉が渇いた感じがず…

今日は血圧が高め。 上が148の下112。 腕がずっとピクピクしてるのって血圧が高いせい！？ サムスカ飲むと結果的に血圧下がるってお医者さんから聞いてて実際下がってたのに…今日はなぜ？ 明日先生に聞いてみようかな。 サムスカ導入で重要な血液検査の結果…

昨日の飲水量が9500ml。 出た分飲んでたんだけど、体重も増えてるから流石に飲み過ぎたらしい。 今日はやや少なめでって主治医からの指導。 難しい… それ以外は順調。 にほんブログ村

サムスカの量は6時に45mgと15時に15mg。 オシッコを沢山出す薬だからめっちゃ出る。 夜中もオシッコに起きてあまり眠れず。 昼間は30分おきに出るから大変。 オシッコ測ってるんだけど、量が凄い。 出たら水飲まないと高ナトリウム血しょうになるからそっち…

いよいよサムスカ導入のための入院。 販売元の大塚製薬から冊子が入ったファイルとメモリのついた水筒のプレゼント。 このメモリがついた水筒がめちゃくちゃ便利。 保温機能は無いけど、入院中は飲んだ水分と尿量を計らないといけない。 飲んだ水分量がわか…

保健所からの書類がなかなか届かなくて、やっと届いたから病院に連絡入れたら入院日が決まった。 いよいよサムスカ導入入院します。 夏休み入る前に入院が決まって良かった。 サムスカは不安が残るけど飲んでみないと何も始まらない。 にほんブログ村