難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

コンビニのトイレ。

こんにちは。

 

数日前にコロナの影響でローソンがトイレとゴミ箱を貸さないってニュースになってました。

 

結局切羽詰まった場合のみ貸す事になったらしいけど、仕方ないとは言えサムスカの影響でトイレ近い私はめちゃくちゃ困ります。

 

他のコンビニも同じようにするとか?

 

東京の方は元々コンビニにトイレがない事が多いらしいけど、徳島はコンビニにほぼトイレがあるので買い物も安心して出来ていましたが、トイレに行きにくいとなるとめちゃくちゃ不安です。

 

元々日曜日に買いだめをしていて買い物もよく行って週2回ですが、その買い物のためにサムスカ飛ばすのもあまりしたくないので水を飲む量でコントロールしないといけないです。

 

そもそもコロナは腎臓にも影響があるみたいなのでとても不安です。

 

早く終息してくれたらいいのですが…

 

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難病医療費助成の受給者証 1年延長。

難病医療費助成の受給者証の有効期限が1年延長になるようです。

 

こんな時期なので素晴らしい判断だと思います。

 

https://mobile.twitter.com/mscabin/status/1253173009487028224

 

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サムスカ通院日 4月 腹部CT。

こんにちは。

 

10日は3年に1度のMRI、15日は1年毎の腹部CTと腎臓科の通院日でした。

 

f:id:samsca:20200415110936j:image

まず、サムスカを飲み始めて初めての腹部CTの結果ですが腎臓の容量が小さくなってました。

 

嬉し過ぎます。

 

あのしんどかった日々が報われました。

 

右1年前839.4→今年877.4↑、左1年前762.1→今年681.2↓、全体1年前1601.5→今年1558.6↓。

 

右は少し大きくなってましたが明らかに大きくなるスピードがゆっくりになってました。

 

減塩もちょっとしか意識してなくて、飲水が足りない日もあったと思うんですがそれでもこの結果です。

 

外食やジャンクフードをもっと減らして料理も三食減塩食にして、飲水もしっかりすればもっと効果があるんじゃないでしょうか。

 

数ヶ月前からサムスカ増量のタイミングを先生にはかられてますが、こんなに効果があるなら頑張って水を飲もうかと思ってしまいます。

 

ムスカを飲み始めて最初の頃は絶望してましたし、制限される生活になんでこんな目に…とイライラする時もありましたが、こうして数字に出ると初めてサムスカに希望を見出せました。

 

めちゃくちゃ嬉しいです。

 

頭部も異常なし、数値も特に異常なしでした。

 

ただ摂取塩分は8.9gで、ここ数日の不摂生がハッキリと数値に出てました。

 

油断してました…

 

最近、体重と血圧も測れてないので毎朝忘れずに測りたいと思います。

 

あと、サムスカが口内でも溶かして飲めるOD錠に変わってました。

f:id:samsca:20200415205011j:image

もちろん今まで通り水でも飲めます。

 

長女が錠剤を飲めないので、もし遺伝していたら薬飲めないと心配していましたがこれなら安心です。

 

あとは、明日からの目標は…サムスカを増量出来るように飲水量をチェックして1日5リットル飲めるように頑張ります。

 

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B'z。

こんにちは。

 

昨日からB'zがライヴ映像一挙無料公開してるのでずっと観てます。

 

hideの大ファンですがファン歴はB'zの方が3年長いんです。

 

松本さんのファンです。

 

ギタリストばっかり、しかも2人共松本なのはたまたまです。

 

最近はB'zのライヴには参戦してないですが、ライヴ映像観て懐かしくもありその年見て驚きました。

 

そんなに昔だったのかと…

 

誰得だけど自分的B'zの曲ベスト5を書こうと思います。

 

いい曲多いから選ぶのが大変ですが独断と偏見で選びます。

 

まず5位は『MVP』。

 

丁度この曲が収録されてるアルバムを聴いてた頃は末っ子出産直後で、お世話の合間によく聴いてました。

 

この曲聴くと当時を思い出します。

 

リズムと『過ぎてく景色 ふりかえらない どんなときでも前進』っていう歌詞が好きです。

 

4位は『MOVE』。

 

アップテンポな曲調と前向きな歌詞が好きです。

 

3位は『LOVE PHANTOM』。

 

B'zはシングルしか買ってなかったけどアルバム買ってライヴに行こうと思うきっかけになった曲です。

 

2位は『さまよえる蒼い弾丸』。

 

大阪で一人暮らし始めた頃に発売されて、新しい生活に馴染めずにいた時に沢山励まされました。

 

1位は『愛のままにわがままに僕は君だけを傷つけない』です。

 

B'zを知ったきっかけの曲です。

 

宮沢りえさんの西遊記で使われてて当時中学生でしたが衝撃を受けました。

 

信じる者しか救わない神様をせこいって言っちゃうのが素晴らしいと思います。

 

以上が私のベスト5ですね。

 

ライヴ映像観ながら書いてましたが、書きながらいいなって思う曲が他にも沢山あって迷いました笑

 

選ぶの難し過ぎです。

 

B'zは最近はライヴ参戦してないですが、バンドメンバーが変わるとアレンジも変わるので楽しめますね。

 

コロナ落ち着いたら久々に参戦したいです。

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

腎臓病とコロナ

お医者さんが新型コロナウイルスについて腎臓病の人に伝えたい事というのがありました。

 

自分のブックマーク代わりにリンク貼っておきます。

 

参考になれば幸いです。

 

コロナ早く落ち着いて欲しい…

 

お互いに気を付けましょうね。

 

https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_1211.html

クランベリーとウラジロガシ茶

こんにちは。

 

書いたかどうか忘れたのでクランベリーの話とついでにウラジロガシ茶の話を書きます。

 

妊娠中、膀胱が圧迫されて2回腎盂炎になりました。

 

高熱出るし、視界真っ白になるし、腰は痛くて苦しいし、本当に大変でした。

 

2人子どもがいたので入院できないし、妊娠中で抗生物質を飲めないから産婦人科へ点滴しに通院してました。

 

家にいると点滴の効果が切れてきたら熱が上がってきて視界真っ白になるから、見かねた旦那がクランベリーがいいって調べてくれました。

 

アメリカとかは予防策でクランベリーをよく食べるそう。

 

早速100%のクランベリージュースを買ってきてくれて飲みました。

 

熱が下がって楽になりました。

 

腎盂炎中は熱がすぐ出たので出る度飲んで、下がるの繰り返しでした。

 

病院に通いつつ、クランベリージュースで乗り切りました。

 

今は近所でジュースが手に入らなくなったのでドライクランベリーを食べてます。

 

腎臓が弱い人だけじゃなくて、女性はクランベリーを食べるのをオススメします。

 

あと、ウラジロガシ茶は男性にオススメします。

 

これは腎臓結石常習の人に旦那が聞いてきたのですがウラジロガシ茶が腎臓結石に効くそう。

 

それまでは痛いの我慢して縄跳びして無理矢理尿から出してたらしいけど、ウラジロガシ茶は痛みなく出るらしいです。

 

詳しくは過去記事を読んでみてください。

 

https://samsca.hatenablog.com/entry/2019/06/13/080405

 

腎臓、結石が心配な方は予防で試してみる価値はあると思います。

 

腎盂炎、膀胱炎、結石になったら病院にちゃんと行ってくださいね。

 

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サムスカ 通院日 2〜3月。

お久しぶりです。

 

先月の26日、今月の25日は腎臓科の通院日でした。

 

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ちょうど周期が重なって生理だったので2カ月連続で尿検査は出来ませんでした。

 

血液検査の方は異常ありませんでした。

 

午前中に用事があって薬飛ばした場合は6時の分を飲むのか15時の分を飲むのか質問してきました。

 

時間の近い方を飲むそうです。

 

12時に用事が終わったら15時の分を飲むのが正解らしくて、今まで悩みながら15時の分を飲んでたのでスッキリしました。

 

次回は多発性嚢胞腎が発覚して通院を始めて3年目なのでMRI、1年ごとにする腹部CTがあります。

 

ムスカを飲み始めて初めての腹部CTです。

 

どれだけ効いたのかやっとチェック出来ます。

 

この結果によってサムスカを増量するか、この先の治療方針が決まるのでドキドキです。

 

あとコロナの対策で入り口にフットペダルの消毒液、受付でのおでこでの検温、消毒液がありました。

 

コロナの影響かいつも待ち時間が1時間半あるのに30分で診察でした。

 

待合室も空いてました。

 

透析してる方、車椅子、ベッドの方もいるので対策はし過ぎなくらいでちょうどいいですよね。

 

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