難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

サムスカ 通院日 1月。

こんにちは、なつめです。

 

22日は腎臓科の通院日でした。

 

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腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。

 

尿タンパクが++でしたが白血球、細菌も問題なくて残尿感もないのなら心配ないそうです。

 

今月の塩分量は7.1gで前回より0.2減っていたので順調です。

 

この塩分量は身長、体重、尿のタンパク質、クレアチニンだったかな?から出してるそうです。

 

血中じゃなくて尿からの数値でしたm(_ _)m

 

厳密に言うと数日間の数値みたいです。

 

4月に腹部CTをします。

 

それによってサムスカの増量をどうするか検討するそうです。

 

現在の量が水分もトイレも丁度いいと思っています。

 

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サムスカ通院日 12月。

こんにちは、なつめです。

 

25日は腎臓科の通院日でした。

 

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腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。

 

塩分も先月の8.5gから7.3gになって先生に順調だと褒められました。

 

血中の塩分なので減塩を続けてたらじわじわと下がってくるはず。

 

引き続き頑張ります。

 

そして遂にサムスカが75mgから90mgに増量になりました。

 

γ-GTP脂肪肝)の数値が落ち着いたら増量するって言ってたので、数値落ち着いて良かったです。

 

30分だけですが運動始めてから10日程で1.9kgの減量に成功しました。

 

5日間のぷち断食も効果あったと思います。

 

目標はあと−3.4kgです。

 

先生はサムスカを増量したので今の体重を水分量の目安にしてと言ってましたが、3月までに痩せないといけない理由があるので飲んだ水を計って管理したいと思います。

 

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サムスカ 通院日 11月

こんにちは、なつめです。

 

27日は腎臓科の通院日でした。

 

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腎機能、肝機能の数値は問題ありませんでしたが…

 

γ-GTPという肥満の数値が標準より高かったのでサムスカの増量は見送りになりました。

 

体重とこの数値が落ち着かないと増量は出来ないそう。

 

あと血色素量の数値も少し下がってたので軽い貧血で様子見です。

 

古米がパサパサだからキヌア入れるとパサつくから入れてなくて1ヵ月食べてなかったからだと思うけど身体は正直ですね。

 

腹部エコーもしてくれましたが、胆嚢に4㍉程のポリープがあるそう。

 

経過観察する事になりました。

 

さて、気になる先月の摂取塩分ですが…

8.5gで先月より増えてました。

 

減塩食作らないで食事の量でコントロールしてみましたが、ダメでした。

 

今月から毎食減塩食作ろうと思います。

 

末っ子がアレルギーで給食のメニューと同じお弁当を作ってそれをお昼に食べてるのですがメニューアレンジして減塩食作ります。

 

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多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド2019

こんにちは、なつめです。

 

買ってそのままになってた療養ガイドを読み始めました。

 

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感想は…わかりやすく、医師に訊けてない事も書いてあって早めに読めば良かったと思いました。

 

中はこんな感じ↓です。

 

ADPKD→多発性嚢胞腎とは、病気を知る、診断まで、診断されたら、通院を始めたら、治療を考える、自分の状態を知る、合併症を知る、人生を考える、療養上の問題を考える。

 

ARPKD→病気の原因と発症のメカニズムを知る、診断まで、診断されたら、通院を始めたら、合併症を知る、治療を考える、療養上の問題を考える。

 

以上の項目をQ &A方式でわかりやすく解説してくれてます。

 

もちろんトルバプタン(サムスカ)の事も書いてます。

 

多発性嚢胞腎の方と家族の方は読んだ方がいいです。

 

オススメします。

 

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サムスカ 通院日 9月〜10月

 

お久しぶりです。

 

なつめです。

 

バタバタしていたらいつの間にか日が過ぎていました。

 

まず9月。

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熱中症対策としてアクエリアス飲んだり、特に減塩せず積極的に塩分を摂っていたら何やら電卓で計算されて1日9g摂ってると注意されました。

 

減塩頑張ってた初夏は1日3gのはずだったからめちゃくちゃショック…

 

夏の減塩って加減が難しいです。

 

3gじゃ流石に熱中症が心配だし…また夏が近づいたら相談しようと思います。

 

腎機能、肝機能の数値は問題ありませんでした。

 

10月。

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生理中のため尿検査は出来ませんでしたが、数値は問題ありませんでした。

 

10月末。

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病院の都合で11月頭の通院日が10月末になりました。

 

塩分は体内のを計算してるらしく7.9gでしたが頑張ってる、順調だと言われました。

 

腎機能、肝機能の数値は問題ありませんでした。

 

ですが、ゆる〜く悪くなってきてる数値があるとの指摘が…

 

何かと訊いたら脂肪肝の数値でした(;´・ω・)

 

ムスカを飲みはじめて、何の影響かわかりませんが8㎏太りました。

 

栄養士さんからは摂取カロリーが少ないからもうちょっと摂って運動してと言われています。

 

運動嫌いですが、3日前からゆるく始めました。

 

続けられるように頑張りたいです。

 

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PKDFCJから会計報告。

こんにちは、なつめです。

 

PKDFCJから会計報告と5月にあった講演会の議事録が届きました。

 

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パラパラっと見ましたが、サムスカを服用してる人は患者の4人に1人、全国で6000人程というのに驚きました。

 

少ない…

 

ムスカは私には劇的に効かないし、トイレ近いのが不便だと思っていましたが飲める状況なのは幸せなのかもと改めて思いました。

 

これからもサムスカと減塩を頑張りたいです。

 

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サムスカ 通院日 8月。

こんにちは、なつめです。

 

7日は腎臓科の通院日でした。

 

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血液検査は塩分が少し多くなってますが、問題ないそう。

 

多分熱中症対策にスポーツ飲料飲んだせい?

 

他の数値は特に問題ないです。

 

栄養指導のカロリー計算が返ってきました。

 

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摂取カロリーが1200弱、タンパク質が40グラムくらい。

 

ムスカ始めて5キロ太ったけど、カロリーはもう少し摂ってもいいくらいだそう。

 

間食やめてごはん、おかずを増やした方がいいって。

 

タンパク質を少し増やして運動する事を勧められました。

 

このままだと筋肉が落ちてしまうって。

 

なるほど、確かに。

 

先生に運動していいか聞くように言われたから聞いたら、多発性嚢胞腎だからって制限はないそうです。

 

1時間ぐらいで少し汗ばむ程度、水分はしっかりと摂るように言われました。

 

ムスカを飲み始めた頃の体重に戻したいです。

 

運動を取り入れて健康的に痩せたいと思います。

 

あと、知人に強制的に受けさせられた民間療法は全く効果がありませんでした。

 

最初から信じてなかったけどせっかく施術してもらうし、お金も払うから腎機能良くなってないかなって思ったけど良くなるどころか少し数値が悪くなってました。

 

ダメダメですね。

 

では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

 

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