難病の多発性嚢胞腎とともに。〜サムスカ服用日記〜

多発性嚢胞腎。サムスカ服用中。

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靴下と酢水。

こんにちは、なつめです。 よくわからないタイトルで申し訳ない汗 相変わらずまとまりのない文章だけど最後までお付き合いいただければ〜m(_ _)m ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ 数日前にお腹が痛くて苦しい思いをしたから…

自覚症状のない多発性嚢胞腎だと気付いたキッカケ。

こんにちは、なつめです。 ついに恐れていた事態に汗 サムスカ飲み始めて初めての腹痛。 水飲まないといけないのに飲みにくいという二重の苦しみを味わってます泣 市販薬は飲めないから自分の力で治さないといけないというのがちょっとプレッシャーになって…

サムスカ 服薬 16日目。

こんにちは、なつめです。 サムスカを飲み始めて16日目らしい。 PKD日記っていうアプリに書いてあった。 日々追われてというか薬に振り回されて気付けば2週間過ぎてた感じ。 尿量は測れないから毎日朝晩、体重と血圧を測ってる。 でも毎回同じ時間じゃなくて…

水っ腹。

先生に毎日水を5リットルは飲むように言われたから出来るだけ飲んでる。 それが結構きつくなってきた。 元々少食だけど、更に食事の量を減らしてもお腹ぱんぱんになる。 サムスカ飲み始めてからお腹がぽっこり出た。 今までの服だとお腹が目立つ感じ。 辛い……

サムスカの副作用。

サムスカの副作用は沢山ある。 肝硬変は導入入院中は血液検査でずっと検査して問題なし。 心不全は導入前に心臓に異常がないか調べてもらってこちらも問題なし。 以下、サムスカを服用する際の注意書き書いた冊子より。 尿量減少、むくみ、のどの渇き[腎不全…

鎮痛剤。(8/8訂正済)

月1のモノが来た。 生理中は頭が痛くなる。 ついいつものように何も考えず市販の鎮痛剤飲もうとして、旦那に止められた。 危ない、危ない。 旦那がサムスカ飲む前に調べてくれてたんだけど、どうも市販薬に入ってる成分、イブプロフェンとサムスカの相性が悪…

お腹の張り。

水飲み過ぎて冷えてるせいかガスが溜まってお腹が張って苦しい。 どこででも出せないから困ったもんだ。 退院前に先生にお願いしてた書類が出来たらしい。 特定医療費(指定難病)受給者証、この間申請したばっかりだけど、もう更新の時期らしい。 保健所の…